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『なんれん 128号』
『なんれん 128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター 名誉院長 同 難病診療センター チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生 ■患者学 『第3部・上 患者会の仕事と運営』...
2021年12月10日
【終了しました】第８回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
12月15日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第8回目となる患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
2021年12月8日
【終了しました】第7回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 11月17日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第7回目となる患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。...
2021年11月10日
2021年11月1日より対象疾病が追加・変更されます。
特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は 合計 338 疾病 となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...
2021年10月29日
【終了しました】医療講演会『骨粗しょう症について』（オンライン開催）
NEW！ 11月30日更新 参加申込いただいた皆様にZoom参加用ID等をメール送信いたしました。 メールが届いていない場合は、恐れ入りますが、下記までお知らせください。 お問い合わせ：（一財）北海道難病連 電話011-522-6287（平日 午前10時～午後4時）...
2021年10月25日
【開催終了】第6回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
本事業は終了いたしました。ご参加いただきました皆様ありがとうございました。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 10月20日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第6回目となる患者学を開催いたします。...
2021年10月1日
【臨時休館】「緊急事態宣言の延長に伴う北海道難病センター臨時休館期間 延長のおしらせ」
政府は9月9日（木）、新型コロナウイルス対策を巡り、北海道等を対象とした緊急事態宣言の期限を9月30日（木）まで延長することを決定しました。 つきましては、宣言延長に伴い、９月30日（木）まで北海道難病センターを臨時休館いたします。...
2021年9月10日
【開催終了】札幌市難病医療相談会～慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）、ギラン・バレー症候群
本事業は終了いたしました。ご参加いただきました皆様ありがとうございました。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 本年10月9日（土）、下記の内容で札幌市難病医療相談会を開催いたします。...
2021年9月6日
『なんれん 127号』
『なんれん 127号』（2021年7月10日発行） ■ありがとう山形照文さん ■わたしたちの活動 ■患者学 ■なんれん札幌 ■療養生活けいじばん ■なんれん図書室 ■みんなのページ ■ご寄付ありがとうございます
2021年8月10日
札幌市 基礎疾患ある人対象 新型コロナウイルスワクチン接種券送付のための事前登録 6月17日より開始
新型コロナウイルスのワクチン接種で、札幌市は「基礎疾患 ＊１」のある１６歳から６４歳の人を対象に接種券を優先して送付するための事前登録を６月１７日午前９時から始めます。
2021年6月16日
【重要※6月22日追記あり】特定医療費（指定難病）受給者証の「有効期限3か月自動延長」について
現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」は、令和3年9月30日で有効期間が満了となりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間自動延長することになりました。
2021年6月2日
【休館延長】「緊急事態宣言延長に伴う北海道難病センター 休館対応について」
政府は5月28日、新型コロナウイルス対策を巡り、5月31日を期限とする北海道等への緊急事態宣言を６月２０日（日）まで延長することとしました。 つきましては、宣言延長に伴い、6月13日（日）までの北海道難病センターの休館を下記期間まで延長いたします。...
2021年5月31日
【重要】「緊急事態宣言発出に伴う北海道難病センター 休館について」
本年 5 月 5 日、 札幌市は 「医療非常事態宣言」を発令しました。また、政府としても北海道を緊急事態宣言の対象としました（5月23日午前10時現在）。 上記宣言下、札幌市内の道立及び市立施設は、原則、休館することや、難病センター利用者・職員等の安全、安心の観点から、北海...
2021年5月14日
2021年度札幌市難病医療相談会（札幌市委託事業）開催予定について
2021年度「札幌市難病医療相談会」を下記日程で計４回開催する予定です(4月12日現在)。 北海道難病連ホームページ（イベントページ）より事前の申込が必要となります。 なお、新型コロナウイルス感染拡大状況によって内容が変更することがございます。
2021年4月12日
『なんれん 126号』
『なんれん 126号』（2021年3月10日発行） ■クローズアップ ■患者学 ■なんれん札幌 ■みんなのページ ■療養生活けいじばん ■ご寄付ありがとうございます
2021年3月10日
「いのち」と「笑顔」の発表会開催報告
12月5日（土）、「いのち」と「笑顔」の発表会を開催しました。毎年、札幌市内の商業施設で開催していましたがコロナ禍の今年はオンライン開催に切り替えました。開催を楽しみにしていた全国の難病を抱えるお子さんや家族、関わる方々およそ50名が参加しました。
2020年12月8日
第8回Zoomを使っておうちでリハビリ開催報告
11月11日（水）、「第8回Zoomを使っておうちでリハビリ」を開催しました。患者会会員、支援者等15名の参加でした。 【第8回プログラム ①あいさつ ②話題提供 ③ストレッチ ④筋力トレーニング ⑤質問コーナー・交流】...
2020年11月13日
『なんれん 125号』
『なんれん 125号』（2020年11月10日発行） ■クローズアップ ■なんれん札幌 ■職員紹介 ■療養生活けいじばん ■みみちゃんつうしん ■みんなのページ ■ご寄付ありがとうございます
2020年11月10日
第7回Zoomを使っておうちでリハビリ開催報告
9月30日（水）、「第7回Zoomを使っておうちでリハビリ」を開催しました。患者会会員、支援者等15名の参加でした。 前回の運動の振り返りからはじまり、筋力トレーニング、ストレッチの指導や講師 佐々木雄一先生（札幌医科大学附属病院リハビリテーション部）への質問コーナーなどあ...
2020年10月1日
『なんれん 124号』
『なんれん 124号』（2020年7月10日発行） ■クローズアップ ■特集 新型コロナウイルス感染症 ■なんれん札幌 ■わたしたちの活動 ■みみちゃんつうしん ■ご寄付ありがとうございます
2020年7月10日
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