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北海道難病センター
難病患者と家族等からの療養生活などをお受けする相談室、患者会・障害者団体などの講演会や研修会などにご利用いただける会議室、そして宿泊室を備え、多くの皆さまにご利用いただいております。
北海道難病センターの運営は（一財）北海道難病連が北海道の補助を受けておこなっております。
札幌市にお住いの方の難病相談窓口
「札幌市難病相談支援センター ＊１」は こちらから
＊１（一財）北海道難病連が札幌市から委託を受けて運営
主な事業
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札幌市難病相談支援センターの運営
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国･北海道･市町村及び議会への陳情･請願活動
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難病患者･家族の生活実態調査、難病自書の刊行
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宣伝啓発活動･ポスターの製作･配布
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レクリエーション･交流活動の支援
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ボランティア研修
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全国の患者団体との交流･連帯の推進
北海道共同募金助成事業
北海道難病連は、北海道共同募金会より
令和6年度助成金 の交付を受け
①機関誌発行事業
②「声のなんれん」発行事業
を実施しています。
設立趣意書
定款
法人役員名簿
代表理事
竹田 保（日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部）
専務理事
宮本 恵子（表皮水疱症友の会 DebRA Japan）
常務理事
深瀬 和文（日本ALS協会北海道支部）
理事
今野 悦夫（北海道難病連道東地域団体連絡会）
中山 和栄（日本オストミー協会北海道支部）
山﨑 ノリ（プラダー・ウィリー症候群児者の親の会）
山下 克明（北海道難病連道北地域団体連絡会）
監事
恒川 信弘（北海道ベーチェット病友の会）
久保田妙子（線維筋痛症友の会）
2024年（令和6年）4月15日 現在
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