​Introduction

北海道難病連の紹介

​一般財団法人 北海道難病連

1973年(昭和48年)2月、10団体(1,100家族)によって北海道難病団体連絡協議会として結成し、1982年(昭和57年)12月に財団法人北海道難病連、2014年(平成26年)4月に 一般財団法人北海道難病連へと移行しました。

現在は32疾病団体、20地域団体(支部)で8,000家族の団体となっています。

北海道難病センター

難病患者と家族等からの療養生活などをお受けする相談室、患者会・障害者団体などの講演会や研修会などにご利用いただける会議室、そして宿泊室を備え、多くの皆さまにご利用いただいております。

北海道難病センターの運営は(一財)北海道難病連が北海道の補助を受けておこなっております。

主な事業

北海道共同募金助成事業

北海道難病連は、北海道共同募金会より
令和3年助成金 の交付を受け
 ①機関誌発行事業
 ②「声のなんれん」発行事業
 ③医療講演相談会開催事業
 ④難病家族相談事業
            を実施しています。

設立趣意書

定款

法人役員名簿

代表理事

 増田 靖子(北海道脊柱靱帯骨化症友の会)

専務理事

 宮本 恵子(表皮水疱症友の会 DebRA Japan)

常務理事

 深瀬 和文(日本ALS協会北海道支部)

理事

 山形 照文(胆道閉鎖症の子どもを守る会北海道支部)
 今野 悦夫(北海道難病連道東地域団体連絡会)
 竹田 保(日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部)
 中山 和栄(日本オストミー協会北海道支部)
 山﨑 ノリ(プラダー・ウィリー症候群児者の親の会)
 山下 克明(北海道難病連道北地域団体連絡会)


監事     

恒川 信弘(北海道ベーチェット病友の会)

 

2021年(令和3年)4月1日 現在