​Introduction

北海道難病連の紹介

​一般財団法人 北海道難病連

1973年(昭和48年)2月、10団体(1,100家族)によって北海道難病団体連絡協議会として結成し、1982年(昭和57年)12月に財団法人北海道難病連、2014年(平成26年)4月に 一般財団法人北海道難病連へと移行しました。

現在は32疾病団体、20地域団体(支部)で8,000家族の団体となっています。

北海道難病センター

難病患者と家族等からの療養生活などをお受けする相談室、患者会・障害者団体などの講演会や研修会などにご利用いただける会議室、そして宿泊室を備え、多くの皆さまにご利用いただいております。

北海道難病センターの運営は(一財)北海道難病連が北海道の補助を受けておこなっております。

外観

主な事業

北海道共同募金助成事業

北海道難病連は、北海道共同募金会より
令和3年助成金 の交付を受け
 ①機関誌発行事業
 ②「声のなんれん」発行事業
 ③医療講演相談会開催事業
 ④難病家族相談事業
            を実施しています。

北海道共同募金助成事業
北海道難病連は、北海道共同募金会より令和3年助成金の交付を受け、①機関紙発行事業、②声のなんれん発行事業、③医療講演相談会開催事業、④難病家族相談事業を実施しています。

設立趣意書

定款

法人役員名簿

代表理事

 増田 靖子(北海道脊柱靱帯骨化症友の会)

専務理事

 宮本 恵子(表皮水疱症友の会 DebRA Japan)

常務理事

 深瀬 和文(日本ALS協会北海道支部)

理事
 今野 悦夫(北海道難病連道東地域団体連絡会)
 竹田 保(日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部)
 中山 和栄(日本オストミー協会北海道支部)
 山﨑 ノリ(プラダー・ウィリー症候群児者の親の会)
 山下 克明(北海道難病連道北地域団体連絡会)


監事     

恒川 信弘(北海道ベーチェット病友の会)

 

2021年(令和3年)6月20日 現在