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（一財）北海道難病連は、札幌市委託事業として「札幌市難病医療相談会」を開催しております。 この事業は、専門医による医療講座、医療・福祉・就労等の制度説明そして希望者への医療等に関する相談の場として、年度4回開催しております。

北海道難病センター等で開催する疾患別患者・家族サロンのごあんない

日本ALS協会北海道支部では、「絆サロン」を下記の日程で開催いたします。 当事者・ご家族はもちろん、医療・介護・福祉・行政などの支援職の方や学生の皆さまなど、ALSに関心のある方でしたらどなたでもご参加いただけます。たくさんの方のご来場を心よりお待ちしております。

【３月14日開催】難病患者相談交流会～茶話会～in奈井江町 主催者 北海道難病連中空知支部 開催日 2026年３月14日（土） 午後

「注意喚起のお知らせ」です。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。

RDD「世界希少・難治性疾患の日」とは（一財）北海道難病連が2011年より毎年2月、難病患者・家族と社会をつなぐ架け橋となり「難病」の認知度向上を目指して札幌市内で開催してきました。今年はダレデモcafeでおなじみの「歯科衛生士　工藤由加里先生」をお迎えし歯科治療のあれこれのお話と、喫茶形式の交流会を開催します。事前申し込み制です。

全国筋無力症友の会北海道支部では、「MGサロン」(Salon of Myasthenia Gravis)を3月10日開催いたします。 重症筋無力症の患者さん・ご家族はもちろん、一般の方もご参加いただけます。 事前の申し込み／参加費は不要です。

『なんれん　140号』（2025年11月10日発行）

来年度からの新たな道の取り組みとして、①難病患者を対象としたインターンシップを実施する、 ②（難病患者枠の）職員採用試験の導入に向け人事委員会と連携し検討していく、この2点の取り組みを明らかにしました。

2025年度北海道難病患者等ホームヘルパー養成研修会は、難病患者等に関する知識・技術を高め、難病患者等の療養生活の質の維持向上を図ることを目的としています。研修内容はオンデマンドで配信します。 受講費用は無料、事前申込が必要です。「入門編」、「難病基礎課程Ⅰ」あわせて受講することをおすすめいたします。