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すでに加盟疾病団体ならびに地域団体の皆様にはお知らせさせていただきましたが、 本年7月31日（土）、8月1日（日）開催予定の第「47回全道集会（札幌大会）」について、オンライン開催等も視野に入れて開催に向けた検討を重ねてまいりましたが、緊急事態宣言発令や現在のまん延防止等重...

新型コロナウイルスのワクチン接種で、札幌市は「基礎疾患　＊１」のある１６歳から６４歳の人を対象に接種券を優先して送付するための事前登録を６月１７日午前９時から始めます。

現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」は、令和3年9月30日で有効期間が満了となりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間自動延長することになりました。

政府は5月28日、新型コロナウイルス対策を巡り、5月31日を期限とする北海道等への緊急事態宣言を６月２０日（日）まで延長することとしました。 つきましては、宣言延長に伴い、6月13日（日）までの北海道難病センターの休館を下記期間まで延長いたします。...

５月２３日は難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した日であり、「難病の日」として記念日登録されています。この機会に北海道の難病医療提供体制を多くの方に正しく知っていただくことを目的とした記念講演会がWEB上で公開されました。北海道難病連では後...

本年 5 月 5 日、 札幌市は 「医療非常事態宣言」を発令しました。また、政府としても北海道を緊急事態宣言の対象としました（5月23日午前10時現在）。 上記宣言下、札幌市内の道立及び市立施設は、原則、休館することや、難病センター利用者・職員等の安全、安心の観点から、北海...

2021年度「札幌市難病医療相談会」を下記日程で計４回開催する予定です(4月12日現在)。 北海道難病連ホームページ（イベントページ）より事前の申込が必要となります。 なお、新型コロナウイルス感染拡大状況によって内容が変更することがございます。

北海道難病連では、増田　靖子　代表理事　第72回保健文化賞受賞にあたり受賞記念ビデオを作成いたしました。

月刊誌『難病と在宅ケア』に増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2021年2月号）。 『難病と在宅ケア』は日本唯一の難病専門誌　難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアルです。毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護...

北海道医療新聞の1面を飾る「顔」コーナーに増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2021年（令和3年）1月29日）。 記事では、増田代表理事がさまざまな患者会の連携を図り、難病患者とその家族に寄り添う活動が各方面で評価され続けてきたことや、コ...

1月20日（水）、「保健文化賞」を主催される第一生命保険株式会社　様より札幌総合支社長　吉川　浩二　様にご来訪いただきました。 吉川札幌総合支社長様からは「増田様の受賞は、北海道に住む私たちにとって大変な誇りです。本当におめでとうございます。」とのお言葉とともに記念の盾をお...

1月7日（木）「北海道新聞」朝刊（第3社会面）にリハビリキャラバン事業のオンライン版「Zoomを使っておうちでリハビリ」が取り上げられました。

増田靖子代表理事　第72回「保健文化賞」受賞決定について、2021年1月3日（日）NHK　道内ニュースで報じられました。 NHK北海道　NEWS WEB https://www3.nhk.or.jp/sapporo-news/20210103/7000028912.html...

第72回「保健文化賞」受賞者の決定について新聞各社で報道されておりますのでお知らせいたします。 北海道新聞「難病連　増田さん　保健文化賞受賞」（電子版） https://www.hokkaido-np.co.jp/article/496004...

このたび、一般財団法人北海道難病連　代表理事　増田　靖子（ますだ・やすこ）が第72回「保健文化賞」の受賞者に選ばれました。本賞は保健衛生の向上に取り組む団体・個人に贈られる賞として長い歴史と保健衛生分野で大変権威のある賞として認められています。...

12月5日（土）、「いのち」と「笑顔」の発表会を開催しました。毎年、札幌市内の商業施設で開催していましたがコロナ禍の今年はオンライン開催に切り替えました。開催を楽しみにしていた全国の難病を抱えるお子さんや家族、関わる方々およそ50名が参加しました。

11月11日（水）、「第8回Zoomを使っておうちでリハビリ」を開催しました。患者会会員、支援者等15名の参加でした。 【第8回プログラム　①あいさつ　②話題提供　③ストレッチ　④筋力トレーニング　⑤質問コーナー・交流】...

10月21日（水）「読売新聞」朝刊（道総合ページ）に北海道難病連の取り組みが掲載されました。 「新型コロナウイルスに関する緊急アンケート」や「Zoomを使っておうちでリハビリ」などの取り組みがフルカラーで紹介されております。

9月30日（水）、「第7回Zoomを使っておうちでリハビリ」を開催しました。患者会会員、支援者等15名の参加でした。 前回の運動の振り返りからはじまり、筋力トレーニング、ストレッチの指導や講師　佐々木雄一先生（札幌医科大学附属病院リハビリテーション部）への質問コーナーなどあ...

9月1日（火）「北海道新聞」朝刊（くらし面）に北海道難病連の「Zoomを使っておうちでリハビリ」の取り組みが掲載されました。 また、8月23日（日）同紙に「新型コロナウイルスに関する緊急アンケート」の取り組みが紹介されております。