【申込受付中】第1回ごった煮会in北海道（オンライン開催）
「ごった煮会」とは、難病や生きづらさを抱える方々が集い、自ら語り、そして参加者の話を聴くことを目的とした会です。
みんなに語り、みんなでその人の声に耳を傾ける 「ごった煮会in北海道」に参加しませんか。
6月から偶数月の第3木曜日の夜、Zoomミーティングで開催予定です。
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一般財団法人 北海道難病連
＊【新型コロナウイルス感染症関連】北海道難病センターの利用申込等の変更についてはトップページ「お知らせ」をご覧ください。
〔相談・会議・宿泊〕
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医療講演会など
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- 5月2日
【視聴申込受付中】札幌市難病医療相談会『原発性胆汁性胆管炎（PBC）』オンデマンド配信(YouTube)
下記の内容で「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。 配信日時 2023年6月23日(金) 10時00分 ～ 7月21日(金) 10時00分 『原発性胆汁性胆管炎（PBC）』に関する医療講演、福祉制度説明。 なお、本事業はオンデマンド配信とし、事前申込（5月15日(月)よ...
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- 4月6日
周大観文教基金会様（台湾）との交流イベント開催！
2023年4月6日（木）、台湾から「周大観文教基金会」様をお迎えし、北海道難病連と交流イベントを開催しました。 周大観文教基金会は、小児がんのためにわずか9歳で亡くなった周大観さんの「人生を愛し、楽しく生活する」の遺志を果たすため、ご両親である周進華さん、郭盈蘭さんのほか、...
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- 3月10日
『なんれん 132号』
『なんれん 132号』（2023年3月10日発行） ■なんれんトピックス 『Zoomで「いのち」と「笑顔」の発表会202』 ■医療講演 「腰の痛み～椎間板変性・腰曲がりについて～」 北海道大学大学院医学研究院整形外科 山田 勝久 先生 ■わたしたちの活動...
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- 3月1日
【終了しました】第11回 Dr.シンゾウと患者学（オンライン開催）
3月15日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、2022年度第11回患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 2月8日
【終了しました】第10回 Dr.シンゾウと患者学（オンライン開催）
2月15日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、2022年度第10回患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 2月3日
北海道新聞に「RDD2023in北海道」の特集記事が掲載されました。
2023年2月3日（金）、北海道新聞 朝刊 くらし面に「RDD2023in北海道」の特集記事が掲載されました。北海道医療センター 名誉院長 難病診療センター・チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生のインタビュー記事、北海道難病連 が実施するRDD道庁キャンペーン（2月24...
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- 2月1日
【終了しました】RDD2023in北海道 開催！
今年は、 2 月 21 日（ 火 )～ 2 月 24 日（金）を RDD Week とし、 RDD2023 in 北海道 として様々な企画を開催いたします。
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- 1月24日
【終了しました】Zoomで『いのち』と『笑顔』の発表会2023
２０２３年の『いのち』と『笑顔』の発表会は、Zoomミーティングを活用しオンラインで開催いたします。お子さまもご家族も楽しめる「ドラマ」と「クイズ」、そして小児慢性特定疾患児に携わる医師の講演がございます。
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- 1月13日
【終了しました】札幌市難病医療相談会『小児全身性エリテマトーデス（SLE）』（オンライン）
NEW！ 2月10日（金）1５：00更新 参加申込は2月11日午前11時で締め切りとさせていただきます。 なお、2月10日（金）午後4時以降お申込みの場合、Zoom参加用ID等は11日午前中にお送りいたしますのでお待ちください。 2月7日（火）1４：00更新...
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- 1月11日
【終了しました】第9回 Dr.シンゾウと患者学（オンライン開催）
1月18日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、2022年度第9回患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 1月5日
【終了しました】2022年度 第2回『呼吸リハビリ教室』 オンデマンド配信
NEW！ ２月２８日（火）16：00更新 申込みいただいた皆様に「視聴方法について」のメールをお送りしていますが、一部の方へのメールが戻って来ています。 「視聴方法について」のメールが届いていない方は、下記までご連絡下さい。...
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- 2022年12月20日
北海道難病センター 年末年始休館のお知らせ
北海道難病センターは、2022年12月29日（木）～2023年1月4日（水）まで 年末年始の休館とさせていただきます。 ご迷惑をおかけいたしますがご理解のほどよろしくお願いいたします。 なお、各種お問い合わせ・ご相談（札幌市難病相談支援センター含む）は、2023年1月5日（...
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- 2022年11月29日
【終了しました】第8回 Dr.シンゾウと患者学（オンライン開催）
12月21日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、2022年度第8回患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 2022年11月8日
【終了しました】札幌市難病医療相談会『網膜色素変性症』（オンライン）
NEW！ 12月9日 10：00更新 講演4「就労支援説明」は、講師都合により中止となりました。 講師より資料提供がございます。 まことに恐れ入りますが、「就労支援説明」は講師提供資料をご覧ください。 参加申込は12月11日午前11時で締め切りとさせていただきます。...
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- 2022年11月4日
【終了しました】第7回 Dr.シンゾウと患者学（オンライン開催）
11月16日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、2022年度第7回患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 2022年10月27日
北海道新聞に「難病受給者証交付遅れ」について掲載されました
北海道発行の指定難病等医療受給者証の更新事務の遅れにより有効期間（令和4年９月30日）以降も未交付の状態となっている件について、2022年10月27日（木）付 北海道新聞 朝刊に患者、医療関係者の声そして北海道難病連 増田代表理事のコメントが掲載されました。
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- 2022年10月15日
北海道発行 特定医療費（指定難病）医療受給者証 有効期間の延長／医療費払い戻しの対象について
上記表 北海道保健福祉部健康安全局地域保健課ホームページより https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/130442.html 北海道は、北海道発行 指定難病等の医療受給者証の有効期間を延長することについて、対象の皆様に文書（お詫びとお知...
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