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現在お持ちの受給者証は令和4年9月30日で有効期間が満了となります。 引き続き、医療費助成を希望される場合は、手続きが必要です。 制度ごとに必要な書類が異なりますので、手続き方法をご確認の上、書類を準備してください。 手続きが必要な全ての対象の方に、順次、道庁地域保健課手当...

５月２３日は難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した日であり、「難病の日」として記念日登録されています。この機会に北海道の難病医療提供体制を多くの方に正しく知っていただくことを目的とした記念講演会がWEB上で公開されました。昨年に引き続き北海...

北海道は、これまで指定難病等の新規申請・更新申請を各道立保健所で受付していましたが、令和4年(2022年)4月1日から申請手続きの提出先が北海道庁（本庁）に一元化となりました。 それに伴い、新規申請、更新申請、住所変更等の手続きは北海道庁宛に「郵送」で行うこととなります。...

読売新聞の「ほっかいどう　顔」（道総合面）に増田靖子代表理事　に関する記事が掲載されました（2022年（令和4年）4月15日　朝刊）。 記事では、増田代表理事自身の難病発病からこれまでの活動が取り上げられています。そして自身がコロナ禍での入院・手術を経験し「今の時代に難病患...

『なんれん　129号』（2022年4月10日発行） ■なんれんトピックス 『オンライン公開講座「患者学」＠北海道難病連について』 慶應義塾大学名誉教授 エムオーエー高輪クリニック院長　加藤　眞三　先生 ■患者学 『第3部・下　これからの患者会活動』...

月刊誌『公衆衛生情報』「フォーカス！今月の人／団体」の連載コーナーに「生きづらさを抱える方々に寄り添い続ける活動を」と題して、増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2022年1月号）。 『公衆衛生情報』はわが国の公衆衛生にかかる諸事情や今日的...

『なんれん　128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター　名誉院長 同　難病診療センター　チーフコーディネーター　菊地　誠志　先生 ■患者学 『第3部・上　患者会の仕事と運営』...

2021年11月25日（木）北海道新聞　朝刊　くらし面にて、「骨粗しょう症」に関する特集記事が掲載されました。 この記事は、12月5日（日）（一財）北海道難病連、NPO法人北海道脊椎脊髄外科研究グループの共催、オンライン医療講演会「骨粗しょう症について」に関連するものです。...

特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は　合計 338 疾病　となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...