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開催日時： 2026年４月25日（土）１３時００分～１５時００分 開催場所： ・北海道難病センター　３階大会議室 〒064-0850　 札幌市中央区南４条西10丁目 電話011-512-3233 ・オンライン（Zoomミーティング）併用 参加費：無料　どなたでもご参加いただけます 申込：不要 ＜講演＞ 「IBD治療の進歩と未来」 講師　ＪＡ北海道厚生連　札幌厚生病院　副院長 　　　兼　IBDセンター長　兼　臨床試験センター長 　　　兼　診療情報管理長 　　　本谷　聡　先生

北海道難病センターでは、難病をお持ちの患者様やそのご家族が安心して滞在できるよう努めてまいりました。しかしながら、施設管理（設備保守、清掃、警備など）における外部委託費が昨今の社会情勢を背景に上昇傾向にあります。今後も安定的な施設運営を継続していくため、2026年4月1日（水）より宿泊業務の体制を下記の通り変更させていただくこととなりました。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。

北海道難病センター等で開催する疾患別患者・家族サロンのごあんない

5月23日（土）午後、札幌市身体障害者福祉センターを会場に医療講演会を開催します。

6月14日（日）午後、北海道難病センターを会場に関節リウマチに関する　　医療講演会を開催します。

2026年度　日本ALS協会北海道支部定期総会を下記の日程で開催いたします。 第２部では「チャリティーコンサート」、第３部では「患者・家族・支援者等の交流会」を予定しております。 会場・オンラインともに定員がございますが、多くの皆様のご出席を心よりお待ちしております。 お申込み方法等の詳細は、下記をご覧ください。 ラ・プラス（ひろば）お披露目の会～ギャラリー、卓球ひろば　開設～ 毎年多数の参加で好評いただいております「ダレデモcafe」。 2026年度第1回目は難病センターおとなりに新しく開設されたギャラリー、卓球ひろばで「出張カフェ」をオープンします。 このスペースは、「ラ・プラス」（フランス語で広場）という愛称で、絵画のギャラリーとだれでも利用できる卓球場（卓球ひろばダレデモ）です。5月13日（水）のオープニングセレモニーを兼ねて「ダレデモcafe」を出張オープンします。ぜひ一緒に誰でも集えるひろば「ラ・プラス」のオープンをお祝いしましょう！

2026年第1回ダレデモ café ラ・プラス（ひろば）お披露目の会～ギャラリー、卓球ひろば　開設～ 毎年多数の参加で好評いただいております「ダレデモcafe」。 2026年度第1回目は難病センターおとなりに新しく開設されたギャラリー、卓球ひろばで「出張カフェ」をオープンします。 このスペースは、「ラ・プラス」（フランス語で広場）という愛称で、絵画のギャラリーとだれでも利用できる卓球場（卓球ひろばダレデモ）です。5月13日（水）のオープニングセレモニーを兼ねて「ダレデモcafe」を出張オープンします。ぜひ一緒に誰でも集えるひろば「ラ・プラス」のオープンをお祝いしましょう！

主催　北海道脊柱靭帯骨化症友の会 開催日時 奇数月の第２日曜日 １０時～１４時　入室・退出自由 ＜令和８年度の開催日＞ ５月１０日・７月１２日・９月１３日・１１月８日 １月１０日・３月１４日 開催場所 北海道難病センター ３階 （札幌市中央区南４条西１１丁目） 参加費 １００円 (お茶菓子代として) 脊柱靱帯骨化症の患者・家族・関係者でしたら参加できます。 申し込み不要です。直接会場までお越しください。

医療講演会「混合性結合組織病・筋炎・強皮症について～その共通点と疾患概念～」

開催日時： 2026年５月30日（土）１３時００分～１５時００分 開催場所： ・北海道難病センター　３階大会議室 〒064-0850　 札幌市中央区南４条西10丁目 電話011-512-3233 参加費：５００円（北海道脊柱靭帯骨化症友の会会員は無料） 申込：不要 ＜講演＞ 「骨化症の治療について～脊髄損傷に対する治療も含めて～」 講師　札幌医科大学附属病院　整形外科　助教　塚本　有彦　先生

『なんれん　141号』（2026年3月10日発行）

【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第４弾」 「こどもの慢性疾患　『小児科』と『成人科』の違いを知って適切な医療へつながろう」 配信日時：2026年３月４日（水）～ 大人になっていく君へ、そして保護者の方へ “成長にあわせた適切な治療やフォローアップ”を 受け続けるために大切なことについて、色々な分野の先生がお伝えします。 後援：（一財）北海道難病連 イベント名：「第６９回障害年金無料相談会」 開催日時：2026年３月21日（土）10時00分～15時00分 会場：北海道難病センター　3階　会議室（札幌市中央区南4条西10丁目1010-1） 参加費：無料

日本ALS協会北海道支部では、「絆サロン」を下記の日程で開催いたします。 当事者・ご家族はもちろん、医療・介護・福祉・行政などの支援職の方や学生の皆さまなど、ALSに関心のある方でしたらどなたでもご参加いただけます。たくさんの方のご来場を心よりお待ちしております。

「注意喚起のお知らせ」です。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。