【終了しました】第9回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
1月19日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第9回目となる患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 2021年12月20日
【参加申込受付中】札幌市難病医療相談会『難治性血管炎～高安動脈炎を中心に』
2022年2月5日（土）、下記の内容で札幌市難病医療相談会を開催いたします。 「難治性血管炎」のうち「高安動脈炎」を中心とした医療講演と、ご家庭でも無理なく続けることのできるリハビリテーションについて分かりやすくお話しいただきます。あわせて、福祉制度や就労支援に関するお話も...
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- 2021年12月10日
『なんれん 128号』
『なんれん 128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター 名誉院長 同 難病診療センター チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生 ■患者学 『第3部・上 患者会の仕事と運営』...
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- 2021年12月8日
【終了しました】第８回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
12月15日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第8回目となる患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。 各講師による話題提供後、参加いただいた皆様と意見交換の場もございます。...
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- 2021年11月26日
北海道新聞にて「骨粗しょう症」に関する特集記事が掲載されました
2021年11月25日（木）北海道新聞 朝刊 くらし面にて、「骨粗しょう症」に関する特集記事が掲載されました。 この記事は、12月5日（日）（一財）北海道難病連、NPO法人北海道脊椎脊髄外科研究グループの共催、オンライン医療講演会「骨粗しょう症について」に関連するものです。...
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- 2021年11月10日
【終了しました】第7回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 11月17日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第7回目となる患者学を開催いたします。 なお、本事業はオンライン（Zoomミーティング）開催とし、事前申込が必要です。...
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- 2021年10月29日
2021年11月1日より対象疾病が追加・変更されます。
特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は 合計 338 疾病 となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...
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- 2021年10月25日
【終了しました】医療講演会『骨粗しょう症について』（オンライン開催）
NEW！ 11月30日更新 参加申込いただいた皆様にZoom参加用ID等をメール送信いたしました。 メールが届いていない場合は、恐れ入りますが、下記までお知らせください。 お問い合わせ：（一財）北海道難病連 電話011-522-6287（平日 午前10時～午後4時）...
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- 2021年10月1日
【開催終了】第6回 Dr.シンゾウと患者学in北海道（オンライン開催）
本事業は終了いたしました。ご参加いただきました皆様ありがとうございました。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 10月20日（水）、加藤眞三先生（慶應義塾大学 名誉教授）をお迎えし、第6回目となる患者学を開催いたします。...
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- 2021年9月10日
【臨時休館】「緊急事態宣言の延長に伴う北海道難病センター臨時休館期間 延長のおしらせ」
政府は9月9日（木）、新型コロナウイルス対策を巡り、北海道等を対象とした緊急事態宣言の期限を9月30日（木）まで延長することを決定しました。 つきましては、宣言延長に伴い、９月30日（木）まで北海道難病センターを臨時休館いたします。...
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- 2021年9月6日
北海道新聞にて増田代表理事のインタビュー記事が掲載されました。
2021年9月3日（土）北海道新聞 朝刊「シリーズ コロナ時代に聞く（福祉）」にて、増田靖子代表理事のインタビュー記事が掲載されました。 詳しくは、「なんれん Facebook」ページ（下記画像をクリック)をご覧ください。
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- 2021年9月6日
【開催終了】札幌市難病医療相談会～慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）、ギラン・バレー症候群
本事業は終了いたしました。ご参加いただきました皆様ありがとうございました。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 本年10月9日（土）、下記の内容で札幌市難病医療相談会を開催いたします。...
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- 2021年8月10日
『なんれん 127号』
『なんれん 127号』（2021年7月10日発行） ■ありがとう山形照文さん ■わたしたちの活動 ■患者学 ■なんれん札幌 ■療養生活けいじばん ■なんれん図書室 ■みんなのページ ■ご寄付ありがとうございます
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- 2021年8月3日
【北海道難病連】夏期休暇について 8月12日（木）～8月15日（日）
（一財）北海道難病連は下記の期間を夏期休暇とさせていただきます。 2021年8月12日（木）～2021年8月15日（日） 同期間、北海道難病センターは休館となります。 期間中はご迷惑をおかけいたしますが、ご理解のほどなにとぞよろしくお願いいたします。...
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- 2021年7月14日
「第47回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会）」 開催中止について
すでに加盟疾病団体ならびに地域団体の皆様にはお知らせさせていただきましたが、 本年7月31日（土）、8月1日（日）開催予定の第「47回全道集会（札幌大会）」について、オンライン開催等も視野に入れて開催に向けた検討を重ねてまいりましたが、緊急事態宣言発令や現在のまん延防止等重...
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- 2021年6月16日