【終了しました】「オスラー病患者会・学習会」

皆さん、こんにちは！

オスラー病について知りたい、学びたい、相談したいという皆さんのために、北海道で初めての講演会・交流会を開催することになりました！

一人・家族で悩まず気軽に参加してください

日時　2025年９月７日(日)　１１時～１６時（受付１０時３０分～）

共催　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会、北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター

会場　北海道難病センター　３階　会議室（札幌市中央区南4条西10丁目）

内容 北海道大学病院　放射線部　阿保　大介先生の御講演ほか（下記参照）

タイムライン	スケジュール（予定）
10：30	受付開始
11：00-12：00	村上匡寛　オスラー病患者会理事長からの患者会の現況報告 オスラー病の注意事項やケアのポイント、質疑応答
12：00-13：00	昼食しながら交流（各自ご持参ください）
13：00-14：00	講演・北海道大学病院　放射線部　阿保　大介　准教授（日本ＨＨＴ研究会）・質疑応答
14：00-16：00	症状に応じた情報提供・意見交換・交流会・個別相談

参加費：無料

対象：オスラー病の患者・家族、本テーマにご関心のある方

申込：　必要　「こちら」よりお申込みください

お問い合わせ：日本オスラー病患者会

メール　info☆hht.jpn.com　※　メール送信の際はアドレスの　☆を＠　に変えてください

電話 050-3395-3927 / FAX 050-3737-5059

もしくは北海道難病連ホームページ　お問い合わせページ　　より お知らせください。

～オスラー病ってどんな病気？～

オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）は指定難病227で、医師にも認知度が低く遺伝性の稀少疾患で、鼻血や皮膚、粘膜に見られる毛細血管の異常拡張が特徴です。誤診や放置（90％）されることも少なくなく、早期発見や適切な治療が大切とされています。肺や脳、肝臓などの臓器にも血管の奇形が生じる場合があるため、正しい情報を知ることが、患者さんやご家族の生活の質（QOL）を向上させるカギになります。早期にスクリーニング検査・治療することが重篤な症状を回避できる可能性のある疾患です。

（団体紹介ページ）

特定非営利活動法人　日本オスラー病患者会　ホームページ（外部ページへ移動）