【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第４弾」
- （一財）北海道難病連 事務局
- 3 時間前
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共催 北海道難病診療連携拠点病院 国立病院機構 北海道医療センター
難病診療センター(北海道難病医療提供体制整備事業)
北海道移行期医療支援センター(北海道移行期医療支援体制整備事業)
北海道大学病院 小児成人移行期医療支援センター
天使病院
一般財団法人 北海道難病連
後援 北海道 札幌市
【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第４弾」
「こどもの慢性疾患 『小児科』と『成人科』の違いを知って適切な医療へつながろう」
配信日時：2026年３月４日（水）～
大人になっていく君へ、そして保護者の方へ
“成長にあわせた適切な治療やフォローアップ”を
受け続けるために大切なことについて、色々な分野の先生がお伝えします。
プログラム
【動画紹介】新野 正明先生
（北海道医療センター難病診療センター長 北海道移行期医療支援センター長）
【血 液 ・ 腫 瘍】
長 祐子 先生（北海道大学病院 小児成人移行期医療支援センター 教授）
【先天性代謝異常】
長尾 雅悦 先生（北海道医療センター 名誉院長/小児遺伝代謝センター 医師）
【慢 性 腎 疾 患】
荒木 義則 先生（北海道医療センター 小児科/小児腎臓病センター 医長 ）
【慢 性 心 疾 患】
阿部 二郎 先生（北海道医療センター 神経筋/成育センター 副部長）
【医 療 的 ケ ア】
佐々木 理 先生（天使病院/小児科 科長 ）
【２月最終日は世界希少・難治性疾患の日】 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
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