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後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症等の患者・家族の団体、北海道脊柱靭帯骨化症友の会では、患者さんやご家族の方を対象とした交流会を開催します。9月、11月は「あじさいサロン」（会場　北海道難病センター）、10月は苫小牧市内で開催します。日頃なかなか話しづらいことや聞いてもらいたいことなど、自由にお話しください。下記の日時で開催します。出入りは自由です。

もやの会では、初の試みとして、もやもや病の患者さんやご家族の方が、自由に何でも話せる機会「しゃべろう会」を開催します。もやの会の世話人、もやもや病の患者さんご家族の皆さんでお聴きします。日頃なかなか話しづらいことや聞いてもらいたいことなど、自由にお話しください。下記の日時で開催します。出入りは自由です。9月、10月、12月開催

難病サロン開催のご案内 ～難病と診断された方へ、励まし合い・助け合い共に歩む仲間がいます。 同じ病気の人と話をしたかったが、探す方法が分からなかった。医者の説明不足で病気の内容が良くわからず大変不安だった。専門医がどこにいるかわからなかった。 どう生きてゆけばいいのか家族で悩んだとの話を聞きます。～ 一人で悩まないで相談をしてください。北海道難病連音更支部は病気の疾病団体への橋渡しなど難病について語り合う「難病サロン」を開催します。 当日は、帯広保健所の保健師、北海道医療ソーシャルワーカー協会東支部（十勝）の方がアドバイザーとして参加し色々な相談ができます。 みなさまのご参加をお待ちしています。 日時：９月２７ 日（日）１３ 時３０ 分～１５ 時3０ 分（受付13時～） 会場：木野コミュニティセンター　2階研修室１・２（音更町木野西通８－２） 申込：不要

若いオストメイト交流会in北海道 20～50歳代　現役世代オストメイトの皆さん　あなたが主役です （対面式＆オンライン） 日時：９月２６ 日（土）１３ 時３０ 分～１６ 時3０ 分（受付13時～） 会場：北海道難病センター　（札幌市中央区南4 条西10 丁目1010-1） ＊公共交通機関の利用にご協力ください 対象：20～50歳代　現役世代オストメイトの皆さん

9月27日（日）、北海道難病センターを会場に「下垂体前葉機能低下症」をテーマとした「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。 当日の予定が合わない方、見逃し配信もございますので、ぜひお申込みください。

北海道難病センターのご利用案内を一部改訂しました（2026年8月1日～）。 北海道難病センター　1階の相談室では、療養生活、医療福祉制度、患者会、福祉機器などのご相談をお受けしています。2階　宿泊室は、病院受診・面会などのため患者・家族の方をはじめ多くの皆様にご利用いただいております。3階　会議室は患者会・障害者団体などの会議・講演会・研修会などにご利用いただいております。 いずれの利用も事前にご予約をお願いいたします。 2026年8月1日（土）より利用料金を改定しております。 詳しくは下記パンフレット、ページをごらんください。

2026年１０月１０日（土）１３時００分～１５時３０分「難病患者のピア・サポート研修」inくしろ

第７回『来てみて 知って 難病ってな～に』

11月22日（日）、北海道難病センターを会場に「筋萎縮性側索硬化症」をテーマとした「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。 当日の予定が合わない方、見逃し配信もございますので、ぜひお申込みください。

10月18日、北海道難病センターで大震災に学ぶ集いを開催します。

10月17日、北見市内で難病にかかわる社会保障制度等の医療講演会を開催します。

2026年10月25日（日）帯広市内で全国膠原病友の会北海道支部 「医療講演会」を開催します。テーマ「リウマチ膠原病疾患と骨粗鬆症」です。

医療講演会「フレイル予防と対策」　開催のご案内 フレイルとは、加齢によって心身の活力が低下し、要介護状態に陥りやすくなっている状態のことです。フレイルは進行すると要介護状況に近づきますが、適切な対策を早めに行うことで、健康な状況に改善できる可能性があります。あわせて高齢者に多い転倒による骨折や骨粗しょう症の予防についてもお話を予定しています。 ○軽い体操を予定しています。運動のできる服装と靴でお越しください。 ○飲料水と汗ふきタオルをご持参ください。 日時：１０月２５ 日（日）１３ 時３０ 分～１５ 時００ 分（受付13時～） 会場：木野コミュニティセンター　2階研修室１・２（音更町木野西通８－２） 講師：理学療法士　堀　智貴　先生 申込：不要

北海道は、令和８年度から新たに難病患者を対象とした採用選考を実施します。詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。 北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援（相談）をお受けください。

【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第４弾」 「こどもの慢性疾患　『小児科』と『成人科』の違いを知って適切な医療へつながろう」 配信日時：2026年３月４日（水）～ 大人になっていく君へ、そして保護者の方へ “成長にあわせた適切な治療やフォローアップ”を 受け続けるために大切なことについて、色々な分野の先生がお伝えします。 後援：（一財）北海道難病連 イベント名：「第６９回障害年金無料相談会」 開催日時：2026年３月21日（土）10時00分～15時00分 会場：北海道難病センター　3階　会議室（札幌市中央区南4条西10丁目1010-1） 参加費：無料

日本ALS協会北海道支部では、「絆サロン」を下記の日程で開催いたします。 当事者・ご家族はもちろん、医療・介護・福祉・行政などの支援職の方や学生の皆さまなど、ALSに関心のある方でしたらどなたでもご参加いただけます。たくさんの方のご来場を心よりお待ちしております。

「注意喚起のお知らせ」です。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。