NEWS

「注意喚起のお知らせ」です。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。

『なんれん　140号』（2025年11月10日発行）

来年度からの新たな道の取り組みとして、①難病患者を対象としたインターンシップを実施する、 ②（難病患者枠の）職員採用試験の導入に向け人事委員会と連携し検討していく、この2点の取り組みを明らかにしました。

『なんれん　139号』（2025年7月10日発行）

令和7年4月1日から、「障害者総合支援法」に基づく障害福祉サービス等の対象となる難病が、369疾病から３７６疾病へと見直しが行われます。対象となる方は、障害者手帳※をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。　

通院のため宿泊をお探しの方、北海道難病センターをご利用ください。

令和7年4月1日から、「児童福祉法の一部を改正する法律」に基づく医療費等助成の対象疾病に以下の13疾病が追加され、全８０１疾病となります。各疾病名をクリックすると、病気の解説ページ（小児慢性特定疾病情報センターホームページ）に移動します。

令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大されます

『なんれん　138号』（2025年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「北海道難病連　50周年記念対談」 対談　　佐藤　秀臣　氏　　伊藤　たてお　氏　 進行役　髙田　秦一　氏 ■第50回全道集会のお知らせ ■なんれん札幌...

機関紙「なんれん137号」を発行しました。

■なんれんトピックス 「第49回難病患者・障害者と家族の全道集会（網走大会）」開催案内

『なんれん　135号』（2024年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「新代表理事の紹介」一般財団法人北海道難病連は令和5年12月21日に開催された臨時理事会において新代表理事に竹田保（一社日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部）を選出いたしました。以下略...

RDDは、世界希少・難治性疾患の日として、より良い診断や治療による難病患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで始まった活動です。日本では、2010年からはじまり、北海道では翌年2011年より、北海道庁を会場に、患者会等の活動について普及・啓発を行うためにパネル展等を実...

『なんれん　134号』（2023年11月10日発行） ■なんれんトピックス 開催報告「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■第48回全道集会　記念講演（ダイジェスト） 「ピアサポートとは」 NPO法人　十勝障がい者支援センター　理事長　門屋　充

（2023年10月3日（火）16時50分更新）厚労省事務連絡「やむを得ない理由」の基本的な考え方について追記 （2023年10月4日（水）15時10分更新）札幌市ホームページ　リンク先を修正しました。各種チラシの情報を更新しました。...

『なんれん　133号』（2023年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『周大観文教基金会（台湾）と北海道難病連との交流会』 ■全道集会のご案内 「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■わたしたちの活動...

令和6年1月1日以降も引き続き医療費助成を希望される場合は、更新申請の手続きが必要　です。

2023年4月6日（木）、台湾から「周大観文教基金会」様をお迎えし、北海道難病連と交流イベントを開催しました。 周大観文教基金会は、小児がんのためにわずか9歳で亡くなった周大観さんの「人生を愛し、楽しく生活する」の遺志を果たすため、ご両親である周進華さん、郭盈蘭さんのほか、...

『なんれん　132号』（2023年3月10日発行） ■なんれんトピックス 『Zoomで「いのち」と「笑顔」の発表会202』 ■医療講演 「腰の痛み～椎間板変性・腰曲がりについて～」 北海道大学大学院医学研究院整形外科　山田　勝久　先生 ■わたしたちの活動...

「北海道　難病受給者証交付遅れ」について北海道新聞「記者の視点」掲載