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北海道難病センターのご利用案内を一部改訂しました（2026年8月1日～）。 北海道難病センター　1階の相談室では、療養生活、医療福祉制度、患者会、福祉機器などのご相談をお受けしています。2階　宿泊室は、病院受診・面会などのため患者・家族の方をはじめ多くの皆様にご利用いただいております。3階　会議室は患者会・障害者団体などの会議・講演会・研修会などにご利用いただいております。 いずれの利用も事前にご予約をお願いいたします。 2026年8月1日（土）より利用料金を改定しております。 詳しくは下記パンフレット、ページをごらんください。

北海道では、難病患者等の方々に、一般就労を見据えたインターンシップ（職場実習）の場を提供するとともに、難病患者等の雇用に関する理解促進を図るため、難病患者等の方々を対象としたインターンシップ（職場実習）を令和８年度に実施します。 詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。 北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援（相談）をお受けください。

北海道難病センターでは、難病をお持ちの患者様やそのご家族が安心して滞在できるよう努めてまいりました。しかしながら、施設管理（設備保守、清掃、警備など）における外部委託費が昨今の社会情勢を背景に上昇傾向にあります。今後も安定的な施設運営を継続していくため、2026年4月1日（水）より宿泊業務の体制を下記の通り変更させていただくこととなりました。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。

北海道は、令和８年度から新たに難病患者を対象とした採用選考を実施します。詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。 北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援（相談）をお受けください。

北海道難病連では介護用ベッド、車いす等福祉用具・機器の販売・レンタル事業をおこなっております。これまで札幌営業所では『介護保険の福祉用具貸与事業』を休止しておりましたが、2026年6月より再開することといたしました。

『なんれん　141号』（2026年3月10日発行）

「注意喚起のお知らせ」です。 昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。 実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。 北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表（現・旧）を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。 送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。 不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。

『なんれん　140号』（2025年11月10日発行）

来年度からの新たな道の取り組みとして、①難病患者を対象としたインターンシップを実施する、 ②（難病患者枠の）職員採用試験の導入に向け人事委員会と連携し検討していく、この2点の取り組みを明らかにしました。

『なんれん　139号』（2025年7月10日発行）

令和7年4月1日から、「障害者総合支援法」に基づく障害福祉サービス等の対象となる難病が、369疾病から３７６疾病へと見直しが行われます。対象となる方は、障害者手帳※をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。　

通院のため宿泊をお探しの方、北海道難病センターをご利用ください。

令和7年4月1日から、「児童福祉法の一部を改正する法律」に基づく医療費等助成の対象疾病に以下の13疾病が追加され、全８０１疾病となります。各疾病名をクリックすると、病気の解説ページ（小児慢性特定疾病情報センターホームページ）に移動します。

令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大されます

『なんれん　138号』（2025年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「北海道難病連　50周年記念対談」 対談　　佐藤　秀臣　氏　　伊藤　たてお　氏　 進行役　髙田　秦一　氏 ■第50回全道集会のお知らせ ■なんれん札幌...

機関紙「なんれん137号」を発行しました。

■なんれんトピックス 「第49回難病患者・障害者と家族の全道集会（網走大会）」開催案内

『なんれん　135号』（2024年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「新代表理事の紹介」一般財団法人北海道難病連は令和5年12月21日に開催された臨時理事会において新代表理事に竹田保（一社日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部）を選出いたしました。以下略...

RDDは、世界希少・難治性疾患の日として、より良い診断や治療による難病患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで始まった活動です。日本では、2010年からはじまり、北海道では翌年2011年より、北海道庁を会場に、患者会等の活動について普及・啓発を行うためにパネル展等を実...

『なんれん　134号』（2023年11月10日発行） ■なんれんトピックス 開催報告「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■第48回全道集会　記念講演（ダイジェスト） 「ピアサポートとは」 NPO法人　十勝障がい者支援センター　理事長　門屋　充