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令和7年4月1日から、「障害者総合支援法」に基づく障害福祉サービス等の対象となる難病が、369疾病から３７６疾病へと見直しが行われます。対象となる方は、障害者手帳※をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。　

通院のため宿泊をお探しの方、北海道難病センターをご利用ください。

令和7年4月1日から、「児童福祉法の一部を改正する法律」に基づく医療費等助成の対象疾病に以下の13疾病が追加され、全８０１疾病となります。各疾病名をクリックすると、病気の解説ページ（小児慢性特定疾病情報センターホームページ）に移動します。

令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大されます

『なんれん　138号』（2025年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「北海道難病連　50周年記念対談」 対談　　佐藤　秀臣　氏　　伊藤　たてお　氏　 進行役　髙田　秦一　氏 ■第50回全道集会のお知らせ ■なんれん札幌...

機関紙「なんれん137号」を発行しました。

■なんれんトピックス 「第49回難病患者・障害者と家族の全道集会（網走大会）」開催案内

『なんれん　135号』（2024年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「新代表理事の紹介」一般財団法人北海道難病連は令和5年12月21日に開催された臨時理事会において新代表理事に竹田保（一社日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部）を選出いたしました。以下略...

RDDは、世界希少・難治性疾患の日として、より良い診断や治療による難病患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで始まった活動です。日本では、2010年からはじまり、北海道では翌年2011年より、北海道庁を会場に、患者会等の活動について普及・啓発を行うためにパネル展等を実...

『なんれん　134号』（2023年11月10日発行） ■なんれんトピックス 開催報告「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■第48回全道集会　記念講演（ダイジェスト） 「ピアサポートとは」 NPO法人　十勝障がい者支援センター　理事長　門屋　充

（2023年10月3日（火）16時50分更新）厚労省事務連絡「やむを得ない理由」の基本的な考え方について追記 （2023年10月4日（水）15時10分更新）札幌市ホームページ　リンク先を修正しました。各種チラシの情報を更新しました。...

『なんれん　133号』（2023年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『周大観文教基金会（台湾）と北海道難病連との交流会』 ■全道集会のご案内 「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■わたしたちの活動...

令和6年1月1日以降も引き続き医療費助成を希望される場合は、更新申請の手続きが必要　です。

2023年4月6日（木）、台湾から「周大観文教基金会」様をお迎えし、北海道難病連と交流イベントを開催しました。 周大観文教基金会は、小児がんのためにわずか9歳で亡くなった周大観さんの「人生を愛し、楽しく生活する」の遺志を果たすため、ご両親である周進華さん、郭盈蘭さんのほか、...

『なんれん　132号』（2023年3月10日発行） ■なんれんトピックス 『Zoomで「いのち」と「笑顔」の発表会202』 ■医療講演 「腰の痛み～椎間板変性・腰曲がりについて～」 北海道大学大学院医学研究院整形外科　山田　勝久　先生 ■わたしたちの活動...

「北海道　難病受給者証交付遅れ」について北海道新聞「記者の視点」掲載

『なんれん　131号』（2022年11月10日発行）

北海道発行の指定難病等医療受給者証の更新事務の遅れにより有効期間（令和4年９月30日）以降も未交付の状態となっている件について、2022年10月27日（木）付　北海道新聞　朝刊に患者、医療関係者の声そして北海道難病連　増田代表理事のコメントが掲載されました。

上記表　北海道保健福祉部健康安全局地域保健課ホームページより https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/130442.html 北海道は、北海道発行　指定難病等の医療受給者証の有効期間を延長することについて、対象の皆様に文書（お詫びとお知...

北海道発行　指定難病等の医療受給者証　有効期間延長について、北海道は受給者証をお持ちの皆様に文書を発送しております。