【重要】指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の前倒しが始まります
難病の患者に対する医療等に関する法律の改正及び児童福祉法の改正により、令和５年１０月１日から、医療費助成開始日の前倒し（遡り）が適用されます。 | 医療費助成開始日の前倒しの概要 新規の申請において、医療費助成の開始時期が これまでの「申請日」から「診断日 ※注」に前倒しさ...
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一般財団法人 北海道難病連
＊【新型コロナウイルス感染症関連】北海道難病センターの利用申込等の変更についてはトップページ「お知らせ」をご覧ください。
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- 3 日前
「障害者差別解消法道民フォーラム in 札幌」（北海道、札幌市共同開催）
11月17日（金）、「ともに生きよう。ともにつくろう。障壁のない世界。」をテーマに下記フォーラムが開催されます。後半のパネルディスカッションでは、「私にとっての生きづらさ～それぞれの障がいと現在の活動」と題して、増田 靖子 代表理事がパネリストとして登壇します。...
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- 9月8日
第58回 北海道医学会市民公開シンポジウム「障がいと共に生きるー全ての人が生きやすい社会を目指してー」
2023年10月28日（土）午後、「第58回北海道医学会市民公開シンポジウム
障がいと共に生きる -全ての人が生きやすい社会を目指して-」がオンライン開催されます。
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- 9月1日
令和5年度札幌市 心のバリアフリー研修 開催のご案内
心のバリアフリー研修（札幌市、実施・運営 ユニバーサルデザイン有限会社 環工房）は、障がいのある方等に対する差別や偏見といった「心のバリア（障壁）」を解消する「心のバリアフリー」について学び、実践に繋げるための研修です。市民向け、企業向け、親子向けに10月開催を予定されてい...
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- 7月10日
『なんれん 133号』
『なんれん 133号』（2023年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『周大観文教基金会（台湾）と北海道難病連との交流会』 ■全道集会のご案内 「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■わたしたちの活動...
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- 4月6日
周大観文教基金会様（台湾）との交流イベント開催！
2023年4月6日（木）、台湾から「周大観文教基金会」様をお迎えし、北海道難病連と交流イベントを開催しました。 周大観文教基金会は、小児がんのためにわずか9歳で亡くなった周大観さんの「人生を愛し、楽しく生活する」の遺志を果たすため、ご両親である周進華さん、郭盈蘭さんのほか、...
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- 3月10日
『なんれん 132号』
『なんれん 132号』（2023年3月10日発行） ■なんれんトピックス 『Zoomで「いのち」と「笑顔」の発表会202』 ■医療講演 「腰の痛み～椎間板変性・腰曲がりについて～」 北海道大学大学院医学研究院整形外科 山田 勝久 先生 ■わたしたちの活動...
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- 2月3日
北海道新聞に「RDD2023in北海道」の特集記事が掲載されました。
2023年2月3日（金）、北海道新聞 朝刊 くらし面に「RDD2023in北海道」の特集記事が掲載されました。北海道医療センター 名誉院長 難病診療センター・チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生のインタビュー記事、北海道難病連 が実施するRDD道庁キャンペーン（2月24...
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- 2022年10月27日
北海道新聞に「難病受給者証交付遅れ」について掲載されました
北海道発行の指定難病等医療受給者証の更新事務の遅れにより有効期間（令和4年９月30日）以降も未交付の状態となっている件について、2022年10月27日（木）付 北海道新聞 朝刊に患者、医療関係者の声そして北海道難病連 増田代表理事のコメントが掲載されました。
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- 2022年10月15日
北海道発行 特定医療費（指定難病）医療受給者証 有効期間の延長／医療費払い戻しの対象について
上記表 北海道保健福祉部健康安全局地域保健課ホームページより https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/130442.html 北海道は、北海道発行 指定難病等の医療受給者証の有効期間を延長することについて、対象の皆様に文書（お詫びとお知...
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- 2022年10月11日
【続報】北海道発行 指定難病等の医療受給者証をお持ちのみなさまへ
北海道発行 指定難病等の医療受給者証 有効期間延長について、北海道は受給者証をお持ちの皆様に文書を発送しております。
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- 2022年10月7日
【重要なお知らせ】北海道発行 指定難病等の医療受給者証 有効期間の延長について（12月末まで）
10月7日、北海道知事は定例記者会見の場で、北海道発行（札幌市のぞく）の指定難病等受給者証の更新事務に遅れが生じていることから、本年9月30日まで有効とする受給者証の有効期限を「臨時的に12月末まで延長」すると述べました。未交付対象者には10月8日以降、お知らせ文書が届きます。
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- 2022年8月5日
【ご視聴ありがとうございました】第47回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会・オンライン）
大会スローガン 『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』 北海道難病連は、難病患者・障害者・高齢者とその家族の実態、および日頃直面している困難な課題や難病患者会の活動を社会にアピールし、市民や関係方面に正しい理解を広げ、地域の医療と福祉の充実・発展へとつなげることを目的...
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- 2022年7月8日
『なんれん 130号』
『なんれん 130号』（2022年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『2022年度（第50事業年度）ご挨拶』 ■わたしたちの活動 2021年度（第49事業年度）の活動をふりかえって 2022年度（第50事業年度）活動方針 ほか ■なんれん札幌...
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- 2022年5月20日
5月23日は難病の日 記念講演会（WEB）増田代表理事よりメッセージ
５月２３日は難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した日であり、「難病の日」として記念日登録されています。この機会に北海道の難病医療提供体制を多くの方に正しく知っていただくことを目的とした記念講演会がWEB上で公開されました。昨年に引き続き北海...
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- 2022年5月11日
重要 指定難病など各受給者証の新規・更新申請先の変更について（北海道）
北海道は、これまで指定難病等の新規申請・更新申請を各道立保健所で受付していましたが、令和4年(2022年)4月1日から申請手続きの提出先が北海道庁（本庁）に一元化となりました。 それに伴い、新規申請、更新申請、住所変更等の手続きは北海道庁宛に「郵送」で行うこととなります。...
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- 2022年4月12日
『なんれん 129号』
『なんれん 129号』（2022年4月10日発行） ■なんれんトピックス 『オンライン公開講座「患者学」＠北海道難病連について』 慶應義塾大学名誉教授 エムオーエー高輪クリニック院長 加藤 眞三 先生 ■患者学 『第3部・下 これからの患者会活動』...
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