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3月13日
『なんれん 135号』
『なんれん 135号』（2024年3月10日発行） ■なんれんトピックス 「新代表理事の紹介」一般財団法人北海道難病連は令和5年12月21日に開催された臨時理事会において新代表理事に竹田保（一社日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部）を選出いたしました。以下略...
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3月5日
【YouTube配信】RDD2024in北海道 難病と暮らし～”難”と共に・”難”の先へ～第2弾
RDDは、世界希少・難治性疾患の日として、より良い診断や治療による難病患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで始まった活動です。日本では、2010年からはじまり、北海道では翌年2011年より、北海道庁を会場に、患者会等の活動について普及・啓発を行うためにパネル展等を実...
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2023年12月6日
『なんれん 134号』
『なんれん 134号』（2023年11月10日発行）
■なんれんトピックス
開催報告「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」
■第48回全道集会 記念講演（ダイジェスト）
「ピアサポートとは」
NPO法人 十勝障がい者支援センター 理事長 門屋 充
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2023年9月27日
【重要】指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の前倒しが始まります
（2023年10月3日（火）16時50分更新）厚労省事務連絡「やむを得ない理由」の基本的な考え方について追記 （2023年10月4日（水）15時10分更新）札幌市ホームページ リンク先を修正しました。各種チラシの情報を更新しました。...
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2023年7月10日
『なんれん 133号』
『なんれん 133号』（2023年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『周大観文教基金会（台湾）と北海道難病連との交流会』 ■全道集会のご案内 「第48回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会／オンライン）」 ■わたしたちの活動...
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2023年4月6日
周大観文教基金会様（台湾）との交流イベント開催！
2023年4月6日（木）、台湾から「周大観文教基金会」様をお迎えし、北海道難病連と交流イベントを開催しました。 周大観文教基金会は、小児がんのためにわずか9歳で亡くなった周大観さんの「人生を愛し、楽しく生活する」の遺志を果たすため、ご両親である周進華さん、郭盈蘭さんのほか、...
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2023年3月10日
『なんれん 132号』
『なんれん 132号』（2023年3月10日発行） ■なんれんトピックス 『Zoomで「いのち」と「笑顔」の発表会202』 ■医療講演 「腰の痛み～椎間板変性・腰曲がりについて～」 北海道大学大学院医学研究院整形外科 山田 勝久 先生 ■わたしたちの活動...
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2022年10月27日
北海道新聞に「難病受給者証交付遅れ」について掲載されました
北海道発行の指定難病等医療受給者証の更新事務の遅れにより有効期間（令和4年９月30日）以降も未交付の状態となっている件について、2022年10月27日（木）付 北海道新聞 朝刊に患者、医療関係者の声そして北海道難病連 増田代表理事のコメントが掲載されました。
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2022年10月15日
北海道発行 特定医療費（指定難病）医療受給者証 有効期間の延長／医療費払い戻しの対象について
上記表 北海道保健福祉部健康安全局地域保健課ホームページより https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/130442.html 北海道は、北海道発行 指定難病等の医療受給者証の有効期間を延長することについて、対象の皆様に文書（お詫びとお知...
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2022年10月11日
【続報】北海道発行 指定難病等の医療受給者証をお持ちのみなさまへ
北海道発行 指定難病等の医療受給者証 有効期間延長について、北海道は受給者証をお持ちの皆様に文書を発送しております。
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2022年10月7日
【重要なお知らせ】北海道発行 指定難病等の医療受給者証 有効期間の延長について（12月末まで）
10月7日、北海道知事は定例記者会見の場で、北海道発行（札幌市のぞく）の指定難病等受給者証の更新事務に遅れが生じていることから、本年9月30日まで有効とする受給者証の有効期限を「臨時的に12月末まで延長」すると述べました。未交付対象者には10月8日以降、お知らせ文書が届きます。
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2022年8月5日
【ご視聴ありがとうございました】第47回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会・オンライン）
大会スローガン 『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』 北海道難病連は、難病患者・障害者・高齢者とその家族の実態、および日頃直面している困難な課題や難病患者会の活動を社会にアピールし、市民や関係方面に正しい理解を広げ、地域の医療と福祉の充実・発展へとつなげることを目的...
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2022年7月8日
『なんれん 130号』
『なんれん 130号』（2022年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『2022年度（第50事業年度）ご挨拶』 ■わたしたちの活動 2021年度（第49事業年度）の活動をふりかえって 2022年度（第50事業年度）活動方針 ほか ■なんれん札幌...
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2022年5月11日
重要 指定難病など各受給者証の新規・更新申請先の変更について（北海道）
北海道は、これまで指定難病等の新規申請・更新申請を各道立保健所で受付していましたが、令和4年(2022年)4月1日から申請手続きの提出先が北海道庁（本庁）に一元化となりました。 それに伴い、新規申請、更新申請、住所変更等の手続きは北海道庁宛に「郵送」で行うこととなります。...
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2022年4月12日
『なんれん 129号』
『なんれん 129号』（2022年4月10日発行） ■なんれんトピックス 『オンライン公開講座「患者学」＠北海道難病連について』 慶應義塾大学名誉教授 エムオーエー高輪クリニック院長 加藤 眞三 先生 ■患者学 『第3部・下 これからの患者会活動』...
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