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『なんれん　131号』（2022年11月10日発行）

北海道発行の指定難病等医療受給者証の更新事務の遅れにより有効期間（令和4年９月30日）以降も未交付の状態となっている件について、2022年10月27日（木）付　北海道新聞　朝刊に患者、医療関係者の声そして北海道難病連　増田代表理事のコメントが掲載されました。

上記表　北海道保健福祉部健康安全局地域保健課ホームページより https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/130442.html 北海道は、北海道発行　指定難病等の医療受給者証の有効期間を延長することについて、対象の皆様に文書（お詫びとお知...

北海道発行　指定難病等の医療受給者証　有効期間延長について、北海道は受給者証をお持ちの皆様に文書を発送しております。

10月7日、北海道知事は定例記者会見の場で、北海道発行（札幌市のぞく）の指定難病等受給者証の更新事務に遅れが生じていることから、本年9月30日まで有効とする受給者証の有効期限を「臨時的に12月末まで延長」すると述べました。未交付対象者には10月8日以降、お知らせ文書が届きます。

大会スローガン 『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』 北海道難病連は、難病患者・障害者・高齢者とその家族の実態、および日頃直面している困難な課題や難病患者会の活動を社会にアピールし、市民や関係方面に正しい理解を広げ、地域の医療と福祉の充実・発展へとつなげることを目的...

『なんれん　130号』（2022年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『2022年度（第50事業年度）ご挨拶』 ■わたしたちの活動 2021年度（第49事業年度）の活動をふりかえって 2022年度（第50事業年度）活動方針　ほか ■なんれん札幌...

北海道は、これまで指定難病等の新規申請・更新申請を各道立保健所で受付していましたが、令和4年(2022年)4月1日から申請手続きの提出先が北海道庁（本庁）に一元化となりました。 それに伴い、新規申請、更新申請、住所変更等の手続きは北海道庁宛に「郵送」で行うこととなります。...

『なんれん　129号』（2022年4月10日発行） ■なんれんトピックス 『オンライン公開講座「患者学」＠北海道難病連について』 慶應義塾大学名誉教授 エムオーエー高輪クリニック院長　加藤　眞三　先生 ■患者学 『第3部・下　これからの患者会活動』...

『なんれん　128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター　名誉院長 同　難病診療センター　チーフコーディネーター　菊地　誠志　先生 ■患者学 『第3部・上　患者会の仕事と運営』...

特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は　合計 338 疾病　となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...

現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」は、令和3年9月30日で有効期間が満了となりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間自動延長することになりました。

2021年度「札幌市難病医療相談会」を下記日程で計４回開催する予定です(4月12日現在)。 北海道難病連ホームページ（イベントページ）より事前の申込が必要となります。 なお、新型コロナウイルス感染拡大状況によって内容が変更することがございます。

－お持ちの受給者証の有効期間満了日が原則1年間延長されます－ 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、治療の観点から、急を要さない臨床調査個人票ならびに医療意見書の取得のみを目的とした受診を回避するため、特定医療費（指定難病）、小児慢性特定疾病受給者証の有効期限が令和2年3...

新型コロナウイルス感染拡大防止の観点から、当面の間「来所相談を中止」いたします。ご相談はお電話でお受けいたします。よろしくお願いいたします ◎難病相談専用電話：011‐522‐6287 ◎（札幌市民の方は）札幌市難病相談支援センター専用電話：011‐530‐5575...