【重要】指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の前倒しが始まります

（2023年10月3日（火）16時50分更新）厚労省事務連絡「やむを得ない理由」の基本的な考え方について追記

（2023年10月4日（水）15時10分更新）札幌市ホームページ　リンク先を修正しました。各種チラシの情報を更新しました。

難病の患者に対する医療等に関する法律の改正及び児童福祉法の改正により、令和５年１０月１日から、医療費助成開始日の前倒し（遡り）が適用されます。

| 医療費助成開始日の前倒しの概要　

新規の申請において、医療費助成の開始時期が　これまでの「申請日」から「診断日　※注」に前倒しされます。

この改正により、重症化の時点で申請手続きをすることが難しく、申請が済むまでの期間に治療費がかさむ等の問題の解消につながることが期待されます。速やかに助成が受けられるよう私たち難病患児・者も今回の改正内容を正しく理解しておくことが大切です。

※注

ここでいう「診断日」とは、

・指定難病　個々の疾病ごとに設定されている「　重症度分類　を満たしていると総合的に診断した日」（重症化時点）

・小児慢性特定疾病　個々の疾病ごとに設定されている「　疾病の状態の程度　を満たすと総合的に判断した日」をいいます。

※ただし、申請日から前倒しできる期間は原則１か月とし、入院や症状悪化等により書類の準備や提出に時間を要した場合など、やむを得ない理由があるときは、最長３か月まで前倒しが可能となります。

※令和５年１０月１日より前への前倒しは不可

※指定難病の軽症高額対象者は、軽症高額基準を満たした日の翌日が医療費助成開始時期となります。

※北海道の特定疾患単独事業について、助成開始日の前倒しはありません。

●指定難病各疾病に設定されている　重症度分類　については　こちらから

（難病情報センターホームぺージへ移動します。各疾病の「概要・診断基準等」をご覧ください。）

●小児慢性特定疾病各疾病に設定されている　疾病の状態の程度　については　こちらから

（小児慢性特定疾病情報センターへ移動します。各疾病の「診断の手引き」から当該事業における対象

　基準をご覧ください。）

●「やむを得ない理由」の基本的な考え方については　こちらから（PDF,厚労省事務連絡文書,令和5年9月29日付）

指定難病と診断された皆さまへ （PDF　647KB）

難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ （PDF 851KB）

小児慢性特定疾病と診断された方、保護者の皆さまへ (PDF 80KB)

小児慢性特定疾病指定医の皆さまへ (PDF 288KB)

（参考）

北海道ホームページ

【お知らせ】難病及び小児慢性の臨床調査個人票等の様式改正及び支給開始日の遡りについて

札幌市ホームページ　難病への対策や取組について　医師・医療機関の皆様へ

札幌市ホームページ　小児慢性特定疾病　医療費助成の開始時期の前倒し（遡り）について

厚生労働省通知　難病の患者に対する医療等に関する法律第７条第５項に基づく 特定医療費の支給開始日の遡りに係る取扱いについて（PDF,令和5年8月29日付）