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【YouTube配信】RDD2024in北海道 難病と暮らし~”難”と共に・”難”の先へ~第2弾

RDDは、世界希少・難治性疾患の日として、より良い診断や治療による難病患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで始まった活動です。日本では、2010年からはじまり、北海道では翌年2011年より、北海道庁を会場に、患者会等の活動について普及・啓発を行うためにパネル展等を実施し、一般市民への理解を深めることを目的として開催しています。


北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター 難病診療センター、北海道移行期医療支援センターでは、一般財団法人 北海道難病連と共催にて RDD(Rare Disease day)2024 in 北海道『難病と暮らし~“難”と共に・“難”の先へ~第 2 弾』を開催。


内容は、難病をもちながら子供から大人になるなかで、どのような準備が大切か将来に向かっての“自律・自立”とは何か、患者と医師が対談を通して考えることがテーマとなっています。


【YouTube配信】 対談; 自律・自立って何??


出演 津田 明璃 様(アデノシンデアミナーゼ欠損症の当事者)

   田中 藤樹 先生(北海道移行期医療支援センター長) 


視聴方法 下記URLよりご視聴いただけます。


配信開始日 2024年(令和6年)3月5日(火)~ 約40分



共 催   北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター

       ・難病診療センター(北海道難病医療提供体制整備事業)

       ・北海道移行期医療支援センター(北海道移行期医療支援体制整備事業)

      北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター

      一般財団法人北海道難病連


後 援   北海道、札幌市



RDD Japan 公式ホームページ(全国で開催されるRDDイベント情報等掲載)







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