RDDは、世界希少・難治性疾患の日として、より良い診断や治療による難病患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで始まった活動です。日本では、2010年からはじまり、北海道では翌年2011年より、北海道庁を会場に、患者会等の活動について普及・啓発を行うためにパネル展等を実施し、一般市民への理解を深めることを目的として開催しています。
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター 難病診療センター、北海道移行期医療支援センターでは、一般財団法人 北海道難病連と共催にて RDD(Rare Disease day)2024 in 北海道『難病と暮らし～“難”と共に・“難”の先へ～第 2 弾』を開催。
内容は、難病をもちながら子供から大人になるなかで、どのような準備が大切か将来に向かっての“自律・自立”とは何か、患者と医師が対談を通して考えることがテーマとなっています。
【YouTube配信】 対談； 自律・自立って何？？
出演 津田 明璃 様（アデノシンデアミナーゼ欠損症の当事者）
田中 藤樹 先生（北海道移行期医療支援センター長）
視聴方法 下記URLよりご視聴いただけます。
配信開始日 2024年(令和6年)３月５日（火）～ 約40分
共 催 北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター
・難病診療センター（北海道難病医療提供体制整備事業）
・北海道移行期医療支援センター（北海道移行期医療支援体制整備事業）
北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター
一般財団法人北海道難病連
後 援 北海道、札幌市
RDD Japan 公式ホームページ（全国で開催されるRDDイベント情報等掲載）
