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大会スローガン 『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』 北海道難病連は、難病患者・障害者・高齢者とその家族の実態、および日頃直面している困難な課題や難病患者会の活動を社会にアピールし、市民や関係方面に正しい理解を広げ、地域の医療と福祉の充実・発展へとつなげることを目的...

『なんれん　130号』（2022年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『2022年度（第50事業年度）ご挨拶』 ■わたしたちの活動 2021年度（第49事業年度）の活動をふりかえって 2022年度（第50事業年度）活動方針　ほか ■なんれん札幌...

北海道は、これまで指定難病等の新規申請・更新申請を各道立保健所で受付していましたが、令和4年(2022年)4月1日から申請手続きの提出先が北海道庁（本庁）に一元化となりました。 それに伴い、新規申請、更新申請、住所変更等の手続きは北海道庁宛に「郵送」で行うこととなります。...

『なんれん　129号』（2022年4月10日発行） ■なんれんトピックス 『オンライン公開講座「患者学」＠北海道難病連について』 慶應義塾大学名誉教授 エムオーエー高輪クリニック院長　加藤　眞三　先生 ■患者学 『第3部・下　これからの患者会活動』...

『なんれん　128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター　名誉院長 同　難病診療センター　チーフコーディネーター　菊地　誠志　先生 ■患者学 『第3部・上　患者会の仕事と運営』...

特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は　合計 338 疾病　となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...