【9月20日開催】「日本オスラー病患者会in札幌2026」

本会は、厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業の研究班（研究代表　今野哲先生　北海道大学）との共催により、オスラー病患者の診断遅れ、全身スクリーニング不足、肺動静脈瘻・肝性肺高血圧症を含む全身管理、鼻出血対応、地域医療格差等について、患者会が有する実態情報を共有し、政策研究および診療体制整備に資することを目的として開催します。

北海道での開催は昨年につづき2回目です。前回に引き続き、北海道難病連の協力のもと開催し、地域におけるオスラー病の理解促進と支援の輪の拡大を目指します。

当日は、北海道大学病院の阿保大介先生・呼吸器内科　教授　今野　哲先生、札幌医科大学の小山雅之先生をゲストにお迎えし、北海道における医療とのつながりを深める貴重な機会となる予定です。

オスラー病は、くり返す鼻出血、消化管出血、肺・脳・肝臓などに生じる血管病変を伴う全身性の疾患です。しかしながら、いまだ十分に知られているとは言い難く、診断、医療連携、日常生活上の対応において、多くの患者さんが課題を抱えています。

日本オスラー病患者会では、こうした課題に向き合い、患者・家族・医療者が正しい知識を共有し、相互理解を深める場づくりを全国各地で進めています。

当日は、患者会の村上理事長が、患者として60年以上にわたりオスラー病と向き合ってきた経験をもとに、患者の約90％にみられる「くり返す鼻血」についてお話しします。

特に、医療機関や救急現場において一般的な鼻出血と同様の止血処置が行われた結果、かえって出血が増悪し、重度の貧血や精神的負担につながることがある現状を、患者の立場から報告いたします。

また、昨年から患者会理事長が中心となって行政との交渉を重ねた結果、9月1日より保険適用となった手術用止血材「サージセル」について、オスラー病の鼻出血に適した使用方法と止血のポイントを実演を交えてご説明します。

患者会では、サージセルを用いた止血方法を推奨しており、実際に使用した会員の90％以上から、鼻血の軽減やQOL（生活の質）の改善がみられたとの報告が寄せられています。あわせて、保険適用の実現に至るまでの行政との交渉経緯や、現在も残されている課題についてもご報告する予定です。

札幌での開催が、患者さんやご家族にとって安心して参加し、悩みや経験を共有できる交流の場となるとともに、医療・福祉関係者の皆さまにとっても、オスラー病への理解をより深め、今後の適切な支援や診療につなげていただく機会となることを願っております。

患者さん、ご家族をはじめ、医師、看護師、薬剤師、救急隊員、福祉従事者など、多くの皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

日時　2026年９月２０日(日)　１０時～１６時（受付９時３０分～）

主催　特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

協力　（一財）北海道難病連、北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター

＊第14期田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施

会場　北海道難病センター　３階　会議室（札幌市中央区南4条西10丁目）

ゲスト 北海道大学病院　放射線部　准教授　阿保　大介先生

　　　　北海道大学病院　呼吸器内科　教授　今野　哲　先生

　　　　（難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　研究代表者）

　　　　札幌医科大学医療人育成センター 応用情報科学部門 教授　小山　雅之　先生

参加費：無料

対象：オスラー病の患者・家族、本テーマにご関心のある方

定員：30名（先着順）

申込：　必要　「こちら」よりお申込みください

お問い合わせ：日本オスラー病患者会

メール　info☆hht.jpn.com　※　メール送信の際はアドレスの　☆を＠　に変えてください

電話 050-3395-3927

もしくは北海道難病連ホームページ　お問い合わせページ　　より お知らせください。

（団体紹介ページ）

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