【10月4日・5日開催】全国ヘモフィリアフォーラム2025 in 北海道
- （一財）北海道難病連 事務局
- 9月20日
- 読了時間: 3分
（主催）一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
（後援）厚生労働省・北海道・札幌市・一般社団法人日本血栓止血学会・JBDRO（一般社団法人日本血液凝固異常症調査研究機構）
（賛助）特定非営利活動法人ネットワーク医療と人権
日時 2025年１０月４日（土）13:30～17:00
１０月５日（日）09:30～16:00
会場 北海道大学学術交流会館（札幌市北区北8条西5丁目8-1）
テーマ Your Life! 歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜
プログラム ★印はオンライン配信があります
【二日ともURLは同一です】 https://us02web.zoom.us/j/87931775785
一日目（10月4日）
13:30～14:00【オープニング】★
14:00～15:00【全体会】★
基調講演１ 「北海道における血友病治療の診療連携」
金田 眞（札幌徳洲会病院 血友病センター長）
基調講演２ 「『ビーレジ』をはじめとする血友病医療の現状」
松本 剛史（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長 ）
15:20～17:00【分科会】
①「地震などの『災害時』と、急な病気や怪我による『緊急時』への備えを考える」
遠藤 知之（北海道大学病院 感染制御部 教授）
日笠 聡（兵庫医科大学病院輸血・細胞治療センター センター長）
②「若者よ、夢は大きく、語ろう未来！」
YHC（Youth Hemophilia Club）
二日目（10月5日）
9:30～11:10【分科会】
③「凝固因子製剤とnon-factor製剤および遺伝子治療」
安本 篤史（医療法人社団唯円会 円山公園内科 院長）
武山 雅博（国立病院機構 大阪医療センター 血友病科 科長）
④「血友病保因者をはじめとする出血傾向の女性を取り巻く問題」
西田 恭治（国立病院機構 大阪医療センター 血友病科 GM／感染症内科 医長）
古川 晶子（国立病院機構 大阪医療センター 血友病科）
⑤「声を聞こう､伝えよう～フォンヴィレブランド病をはじめとする類縁疾患について～」
野上 恵嗣（奈良県立医科大学 小児科 教授）
※初日の分科会①、②、二日目の分科会③、④、⑤は、それぞれが順次行なわれるのではなく、同一時間帯に並行して別会場で実施されます。途中で移動することは可能ですが、複数の分科会に同時に参加することは出来ませんので御注意下さい。
12:10～13:00【分科会報告】
13:10～14:00【全体会】★
「北海道の患者会活動、医療者との連携・協力の重要性について」
座長： 安本 篤史（円山公園内科 院長）
パネラー： 井上 昌和（全国ヘモフィリアフォーラム2025 実行委員長 道友会会長）
岡 敏明（札幌徳洲会病院 血友病センター 臨床顧問）
佐々木 秀利（道友会 北海道難病連事務局）
瀬戸 晴也（道友会 大学生）
土谷 貴子（札幌徳洲会病院 小児科・血友病センター 看護師）
【五十音順】
14:10～15:50【総括シンポジウム】★
「『ビーレジ』およびブロック拠点・地域中核病院の診療連携について」
パネラー： 井上 昌和（全国ヘモフィリアフォーラム2025 実行委員長 道友会会長）
遠藤 知之（北海道大学病院 感染制御部 教授）
金田 眞（札幌徳洲会病院 血友病センター長）
上村 理絵（道友会 母親）
高橋 秀一郎（旭川医科大学 内科学講座血液内科学分野 講師）
日笠 聡（兵庫医科大学病院輸血・細胞治療センター センター長）
松本 剛史（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長）
司会： 大西 赤人（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 副理事長）
【五十音順】
15:50～16:00【クロ－ジング】★
参加費用：無料
申込：不要、直接会場へ
＊本フォーラムに参加される患者・家族の方への交通費補助、昼食申込の受付は終了しました。
問い合わせ：
一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
〒530-0047 大阪市北区西天満 6 丁目 2-14-805
Tel.06-6364-8101（月～金10:00～17:00） Fax.06-6364-8099
E-mail jnf2025「＠」list.hemophilia-japan.org
（アットマーク”＠”の「」を外して、送信して下さい。）
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