【終了しました】第50回 難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会・ハイブリッド開催）

札幌大会スローガン『 それが、ふつうの社会へ。NEXT50 』

ともに、とはみんなが同じになることではなく

それぞれが、それぞれでいられること。

難病というものを、

難病の関係者だけのものにしない。

時代は変わる、私たちも変わる。

次の50年へ、あなたと、あたらしく。

「それぞれのふつう」があっていい。

＜日　程＞２０２５年７月２６日（土）　１３時００分～１５時３０分（受付・開場１２時３０分）

＜会　場＞かでる２・７　１階ホール

　　　　　（札幌市中央区北2条西7丁目）会場ホームページ

　オンライン配信(YouTubeLive)

　後日見逃し配信を予定

＜開催形式・定員＞会場５００名、オンライン５００名

＜参加費＞無料

＜申　込＞必要　６月２日（月）10時〜　７月１８日（金）１７時まで

①〜③のいずれかでお申し込みください。

（注：北海道難病連加盟団体会員の方のお申し込みは、事前にお送りしている「なんれん臨時号」の申込方法にそってお申し込みください）

① WEB申込　こちらからお申し込みください（Googleformへ移動します）

② 電話申込　北海道難病連事務局　電話０１１−５１２−３２３３（平日9時〜17時）

③ FAX申込　北海道難病連事務局　FAX０１１−５１２−４８０７（氏名・電話番号を記載ください）

　　　会場参加の場合・・会場内で手話通訳、パソコン要約筆記対応がございます。車椅子貸出等配慮

　　　　希望の方は、お申し込みの際にお知らせください。すべてのご希望に添えない場合がございま

　　　　すことご了承ください。

　　　オンライン参加・見逃し配信視聴の場合・・上記方法でお申し込みください。後日、視聴方法を

　　　　記載したメールをお送りいたします。

　　　申込キャンセルの場合・・参加申込キャンセルは７月２２日（火）までに北海道難病連事務局へ

　　　　ご連絡ください。

＜プログラム＞

13時00分～

開会

司会　梅津　真里奈さん

　　　　ボイス・オブ・オホーツク　スカイ　アナウンサー／

　　　　NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan／北海道難病連網走支部

主催者挨拶

患者・家族の声

　星野　真里さん　ふうかさん（先天性ミオパチー）＊ビデオメッセージ

　蜷川　慶太さん（ネマリンミオパチーの会代表）

来賓挨拶・紹介

　北海道知事、国会議員、北海道議会議員、札幌市長　（予定）他

患者・支援者（友人）の声・ミニライブ

　山田　洋平さん（日本ALS協会北海道支部長）

　クリス・ハートさん（歌手、山田洋平さんのご友人）

＊オンライン／見逃し配信の場合、クリス・ハートさんのミニライブは権利上、映像のみとなります。

基調報告

５０周年記念映像

次回（第51回　函館大会）開催地紹介

疾病団体・地域団体の紹介

閉会挨拶

閉会（15時30分閉会予定）

オンライン視聴にあたっての注意点（下記　事前にお読みください）

①回線、機器の状況によって通信が不安定になることや映像等の不具合が発生する可能性があります。通信が途切れた場合は、再読み込みしてください。

②有線LAN接続またはWi-Fi環境にない場合は、通信料金が別途発生することがありますのでご注意ください。

③主催者に許可のない録音・録画、第3者への共有（SNSで広く発信する等）はおやめください。

④オンライン上で、不適切な発言・音声・画像等で講演や進行を著しく妨げた場合、退室をしていただくことがございます。

⑤全体集会　クリス・ハートさんのミニライブは権利上、映像のみの配信となります（音声なし）。

お問い合わせ　北海道難病連　事務局（電話011-５１２-３２３３　平日午前9時～午後5時)

後援（予定）

北海道　北海道議会　札幌市　札幌市議会　北海道市長会　北海道町村会　北海道医師会

北海道保険医会　札幌市医師会　北海道看護協会　北海道薬剤師会　北海道理学療法士会

北海道作業療法士会　北海道社会福祉士会　北海道医療ソーシャルワーカー協会

北海道言語聴覚士会　北海道社会福祉協議会　札幌市社会福祉協議会　北海道共同募金会

DPI北海道ブロック会議　北海道身体障害者福祉協会　札幌市身体障害者福祉協会　（順不同）