「血友病A、血友病B、フォンビルブランド病(von Willebrand)」をテーマとした「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。
当日の予定が合わない方、見逃し配信(※)もございますので、ぜひお申込みください。
※見逃し配信は、第1部(講演会・質疑応答)のみ。12月下旬ころ配信予定。
受託・実施:(一財)北海道難病連 協力:北海道ヘモフィリア友の会(道友会)
開催: 2024年11月23日(土)
第1部(講演会/質疑応答)13時30分~15時00分
第2部(相談・交流会)15時10分~16時00分
会場:北海道難病センター 3階 大会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
*敷地内駐車スペースに限りがあるため公共交通機関をご利用ください
開催形式:会場、オンライン(Zoomミーティング)、見逃し配信
参加費:無料
対象:血友病患児・者、家族、関わる支援者、一般
定員:会場参加70名、オンライン参加100名(事前申込・先着順)
*申込多数の場合、札幌市民の方を優先させていただきます
【事前申し込み方法】
申込期間:10月28日(火)10時~11月21日(木)16時まで 先着順
※申込時、講師への質問を受付ます(いただいたご質問は第1部 質疑応答で回答予定ですが、全ての質問にお答えすることが難しい場合がございます。ご了承ください。)
下記①~③ いずれかの方法でお申込みください
① WEB申込:こちらから(googleフォーム 相談会申込ページへ移動)
② 電話:011-522-6287 (平日10時~16時)
③ FAX:011-512-4807
お問い合わせ:(一財)北海道難病連 電話011-522-6287(平日 午前10時~午後4時)
もしくは北海道難病連ホームページ お問い合わせページ https://www.do-nanren.org/contactus より お知らせください。
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内容:
受付開始(13時00分)
開会(13時30分)
第1部 講演会/質疑応答(会場・オンライン配信)
「先天性凝固異常症を理解しよう〜血友病、フォンビルブランド病を中心に〜」
札幌徳洲会病院 副院長・血友病センター長・小児科主任部長 金田 眞 先生
「自立に向けた支援をめざして」
札幌徳洲会病院 小児科 看護師 土谷 貴子 先生
「血友病の医療費」
北海道難病連 相談課
「道友会 活動紹介」
北海道ヘモフィリア友の会(道友会) 会長 井上 昌和 氏
「血友病の子を持つお母さんの体験談」
北海道ヘモフィリア友の会(道友会) 事務局長 畠中 いづみ 氏
第1部閉会(15時00分)
第2部 相談・交流会(会場のみ/オンライン配信はございません)
【会場】講師を囲んだ相談・交流会
医師や看護師など各先生に気軽にご相談できます。患者・家族同士のでもお話しできます。
第2部閉会(16時00分)
<参考>
血友病Aについては「こちら」から(小児慢性特定疾病情報センター ホームページへ移動)
血友病Bについては「こちら」から(小児慢性特定疾病情報センター ホームページへ移動)
フォンビルブランド病(von Willebrand)については「こちら」から(小児慢性特定疾病情報センター ホームページへ移動)
北海道ヘモフィリア友の会(道友会)については「こちら」から(団体紹介ページへ移動)
お問い合わせ:(一財)北海道難病連 相談課 電話011-522-6287(平日10:00~16:00)
2024年度 難病医療相談会 年4回 開催いたします。
次回(第4回)は 1月頃 テーマ 「視神経脊髄炎」 です。
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