全国膠原病(こうげんびょう)

友の会北海道支部

■代表者

代表者氏名     岡本由加里
連絡先     札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
「北海道・東北」のウェブサイト

■団体の紹介

膠原病とは

人間の身体の中には、皮膚・筋肉・関節・骨・内臓などの組織を保護したり、結合させたり、支持したりする役割をしている結合組織があり、膠原線維はその中の代表的な線維です。「膠原病」とは、免疫の異常により炎症をきたした結果として、この膠原線維を含む結合組織に、変化を生じる病気です。

全身性エリテマトーデス(SLE)・強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎・慢性関節リウマチ・結節性動脈周囲炎・シェーグレン症候群などが膠原病と総称され、重複例(MCTDを含む)や移行型も見られます。

症状としては、発熱・発疹・関節痛・筋炎・内部疾患(特に腎臓や心臓)・脱毛・体重減少などが全身に現れます。発病年齢は20代から40代に多く、しかも患者の9割以上は女性です。

治療法として最も患者数の多いSLEの場合は、ステロイド(副腎皮質ホルモン剤)による炎症を抑える方法が主です。最近ステロイドを短期間大量に使用して免疫を抑制するパルス療法が行われ、効果をあげています。ステロイドの補助的治療法として、イムランやエンドキサンなど免疫抑制剤を使用することもあります。しかし治療法とはいっても、あくまでも対症療法にすぎず、副作用の問題もあります。ですから現段階では自分の病気を正しく理解し、日常生活では誘因を避け、これ以上病気の進行や悪化をさせないようにして、一日も早い本当の意味での治療法の確立を願っているところです。


友の会の主な活動

    膠原病に関する正しい知識を高めるために全道各地で専門医による医療講演会・相談会を開催しています。
    機関紙「いちばんぼし」を発行して会員間の連絡や情報の提供、社会的啓蒙に努めています。
    親睦を深めると同時に療養生活の向上を目指して交流会や勉強会を行っています。
    研究体制の充実や専門医の必要性を広く訴えると共に医療と社会保障の拡充を願って、他の疾病団体と連携して活動を進めています。
    全国膠原病友の会との連帯を図り共に協力して活動を行っています。

これからの友の会について

友の会も結成して40年目を迎えました。難病といわれている膠原病ですが、病気の診断は早期に行われるようになり、また医学の進歩により対症療法ではありますが、ある程度効果のある治療も受けられるようになりました。しかし、膠原病の原因や根本的な治療法はいまだつきとめられてはおりません。このような中、現在の医療・福祉制度は必ずしも十分なものではなく、逆に年々厳しいものとなっております。今のところ、一生病気と付き合っていかなければならない私たちが、せめて医療費の心配なしに療養生活を送ることができるように、前述の主な活動を通して、会員の皆さんと共に実りある友の会としていきたいと思っております。

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

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ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

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