​全国筋無力症友の会北海道支部

代表者

代表者氏名    古瀬 剛充
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

団体の紹介

 

筋無力症とは
筋無力症(Myasthenia Gravis)というのが病名です。脳から神経を伝わって筋肉へ運動の命令が伝わるのですが、この病気ではその神経と筋肉の接合部分に故障がおきて、筋肉への命令が伝わりにくくなり、力が入りにくくなります。この原因は免疫機能の異状によるものといわれ、最近は免疫機能をつかさどる胸腺を摘出する手術と薬の併用で治療効果をあげつつあります。

主な症状は、まぶたが下がる、物が二重に見えるなどの眼症状、食べ物や水を飲みこめない、かむことができない、話せないなどの球症状と手や足の脱力、呼吸がしにくくなるなどの全身症状があります。この病気は症状の変化が激しく一日の中でも変化し、また風邪や様々なストレスで悪化するなど油断のできない病気です。しかし、以前に比べるとある程度治療の手立てはある病気なので、専門医の治療を受けていると、昔のようにクリーゼで死に至る事は少なくなりました。

 

友の会の活動
全国の友の会は昭和46年に結成され「病気の原因の究明と治療法の早期確立」と「医療費の公費負担」を旗印に活動を進め、実現に大きく貢献してきました。また原因の分からない病気にかかったことによる不安も大きく、友の会では会員同志の経験の交流を通じてお互いに励まし合い勇気づけあいをしています。また大学病院や専門病院の医師の協力によって病気の仕組みや治療についての学習も行い、よりよい療養生活の向上をめざしています。

私たちが経験した苦しみを味わう人が1人でも少なくなるようにと多くの人々を対象に医療講演会や毎月第2木曜日にMGサロンを開き、病気の早期発見と孤独におちいらないための仲間づくりを、又、ステンドグラスやフラダンスの体験教室も開き楽しく療養生活を過ごす取り組みを行っています。

身体障がい者の福祉制度では筋無力症には適用されない場合も多く、治療と同時に生活の確保や将来の生活不安など課題もたくさんあります。私たちはその一つひとつをとりあげ筋無力症患者と家族の要望として、行政や一般社会の理解を求める活動を行っています。

 

難病連の仲間たちと共に
北海道では昭和48年に他の団体と手を結び北海道難病連を結成しました。小さな一つの団体ではできないことを、小さな声を大きな声にと輪を広げてきました。そして昭和58年1月にその一つの象徴として全国で初めての難病センターを実現させることができました。この難病センターを基盤として、今までの活動をさらに一つ一つ深め、広めていきたいと思います。

全国の友の会の一員として、そして北海道難病連の筋無力症部会として、多くの団体、患者、家族と力を合わせて「私たちの住んでいる地域の医療と地域の福祉」のために前進したいと思います。

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

無料駐車場がございますが台数に限りがある

ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

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