北海道難病連 釧路支部
北 海道難病連 釧路支部のうた
【タイトル】 「なかまがいるよ」
【う た】 みきりん
【作 詞】 北海道難病連釧路支部のうたプロジェクト
【作 曲】 みきりん（佐藤 瑞季）
■代表者
支部長 今野 悦夫(リウマチ友の会)
事務局長 橋本 秀子(筋無力症友の会)
連絡先 釧路市堀川町5‐16
さわやか釧路内
電話 0154‐25‐2012・FAX 0154‐25‐2042
運営施設 就労継続支援B型さわやか釧路
(連絡先は事務局と同じ)
●難病電話相談
毎週月曜～金曜日午前9時00分～午前11時30分
電話0154‐25‐2012
釧路市、釧路町、白糠町、鶴居村在住の患者・家族が対象。
病気の悩み、各種支援制度、患者会入会相談などお受けします。
■地域支部の紹介
釧路支部は1979年に結成され、2019年で40周年を迎えました。
私たちの会員エリアは釧路市、釧路町、白糠町、鶴居村。
この広い地域に約500名の会員がいます。
支部の運営は12の疾病団体から選出の今野支部長はじめ三役・幹事・運営委員で協議しながら進めています。
主な支部活動は、
☆各疾病団体が主催する医療講演会等の開催支援
☆会員交流の場「新年交流会」の開催
☆市町村の地域イベントにて難病相談や国会請願の署名活動の実施
☆４年前に始まった地元のラジオ局・ＦＭくしろの『難病連便り』に患者会が交代で出演し、
病気や患者会情報の発信（毎月第３金曜日、朝8：05～8：15）
☆新たな事業として『来てみて知って難病ってな～に』を開催。イオンモールのオープン広場を会場にして、患者会活動の紹介や
難病相談受付、ステージでは患者・家族の体験発表やミニコンサートなど、実行委員会を発足させて行っています。
このイベントは、2016年の全道集会釧路大会を契機に「小さくても何か継続事業をしたい」というみんなの声が形になりました。
ぜひ恒例のイベントにして発展させたいと思います。
支部会員の情報源となる機関誌『なんれんくしろ』を年４回発行し、2020年１月には通巻100号を達成しました。
新メンバーも加わり９名の編集委員が新企画などのアイデアを出し合い、紙面づくりに取り組んでいます。
支部事務所は、「就労継続支援（Ｂ型）さわやか釧路」内に置き、平日の午前中、難病電話相談を受け付けております。
（終了しました）『第5回 来てみて 知って 難病ってな～に』
日 時：2024年10月5日(土) 午後１時から午後３時30分
会 場：イオンモール釧路昭和 １階 サンコート広場（釧路市昭和中央4丁目18番1号）
内 容：① 難病患者の体験発表（ＦＭくしろ『難病連だより』の公開録音）
② 難病連釧路支部と各疾病団体の活動紹介
③ シンガーソングライター「みきりん」のミニコンサート
④ 難病相談の窓口開設、釧路保健所と釧路市の相談窓口開設
⑤ その他
参加費 参加料は無料