北海道難病連 釧路支部

​北海道難病連 釧路支部のうた

■代表者

支部長    今野 悦夫(リウマチ友の会)
事務局長    橋本 秀子(筋無力症友の会)
連絡先    釧路市堀川町5‐16
さわやか釧路内
電話 0154‐25‐2012・FAX 0154‐25‐2042
運営施設    就労継続支援B型さわやか釧路
(連絡先は事務局と同じ)
●難病電話相談
毎週月曜~金曜日午前9時00分~午前11時30分
電話0154‐25‐2012
釧路市、釧路町、白糠町、鶴居村在住の患者・家族が対象。
病気の悩み、各種支援制度、患者会入会相談などお受けします。

■地域支部の紹介

釧路支部は1979年に結成され、2019年で40周年を迎えました。

私たちの会員エリアは釧路市、釧路町、白糠町、鶴居村。

この広い地域に約500名の会員がいます。

支部の運営は12の疾病団体から選出の今野支部長はじめ三役・幹事・運営委員で協議しながら進めています。

 

主な支部活動は、

☆各疾病団体が主催する医療講演会等の開催支援

☆会員交流の場「新年交流会」の開催

☆市町村の地域イベントにて難病相談や国会請願の署名活動の実施

☆4年前に始まった地元のラジオ局・FMくしろの『難病連便り』に患者会が交代で出演し、

 病気や患者会情報の発信(毎月第3金曜日、朝8:05~8:15)

☆新たな事業として『来てみて知って難病ってな~に』を開催。イオンモールのオープン広場を会場にして、患者会活動の紹介や

 難病相談受付、ステージでは患者・家族の体験発表やミニコンサートなど、実行委員会を発足させて行っています。

 このイベントは、2016年の全道集会釧路大会を契機に「小さくても何か継続事業をしたい」というみんなの声が形になりました。

 ぜひ恒例のイベントにして発展させたいと思います。

支部会員の情報源となる機関誌『なんれんくしろ』を年4回発行し、2020年1月には通巻100号を達成しました。

新メンバーも加わり9名の編集委員が新企画などのアイデアを出し合い、紙面づくりに取り組んでいます。

支部事務所は、「就労継続支援(B型)さわやか釧路」内に置き、平日の午前中、難病電話相談を受け付けております。

【タイトル】 「なかまがいるよ」

【う  た】  みきりん

【作  詞】  北海道難病連釧路支部のうたプロジェクト

【作  曲】  みきりん(佐藤 瑞季)​

『なかまがいるよ』みきりん