再生不良性貧血患者と家族の会

■代表者

代表者氏名    髙正俊一
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■団体の紹介

再生不良性貧血について
再生不良性貧血という病名を初めてお聞きになった時は本当に驚かれたことと思います。しかし、薬剤、成分輸血、遺伝子工学、骨髄移植療法などの医療の進歩により、現在では、その予後は著しく改善され、ほとんどの方は治癒するようになっております。本当に昔日の感があります。

再生不良性貧血は造血の場である骨髄の機能不全によって発病しますが原因は多様です。原因としては特定されておりませんが、大部分は免疫が関係していると考えられております。そのため、免疫抑制効果のある副腎皮質ステロイド剤や最近では、より効果の強いサイクロスポリン、抗胸腺・リンパ球グロブリン剤などが使われるようになっています。また、造血効果を昴進させるため、蛋白同化ホルモン剤も使われます。

減少している3血球系に対しては成分輸血に加えて白血球、赤血球、血小板それぞれに遺伝子工学的に造られた生理活性物質のサイトカインが使用されており、貧血、出血傾向、感染症などの症状に対して効果をあげております。このように再生不良性貧血の治療は骨髄移植を含め非常に進歩しておりますが、骨髄の機能が元通りになるまでにはやはり、永い時間を必要とします。この間、家族や仲間と励ましあってゆくことが最も大切なことと思います。

北海道再生不良性貧血患者と家族の会
私たちの会は昭和48年11月、この病気で苦しむ患者と家族がお互いに励まし合い、力を合わせて明るい療養生活を送れる様に、そして、この病気の原因究明を願って結成いたしました。患者・家族20名余りと専門医、そして北海道難病連の呼びかけが結成の後押しとなりました。

患者数は道内推定で500名を超えているようですが、会員として把握している患者は現在30名ほどです。北海道難病連の患者団体の中ではホントに小さな部会です。

年に一度の医療講演会・相談会、患者相互の親睦を深める療育キャンプ、北海道難病連の各行事への参加など、他の部会同様積極的に活動を進めておりましたが、いろいろな事情が重なり2005年度より2008年度まで4年間休会をしておりました。

2009年度より小さな会ですが再出発いたしました。年に一度の医療講演会・相談会を開催しなければと思っておりましたが、ようやく、2011年北大病院名誉教授であります、松野先生の御理解と御協力をいただきまして、開催することが出来ました。参加の皆さまの体調をお伺いすることなど、先生の、私たち患者に対する優しいお心遣いに、皆さまの、安心した喜びの笑顔が印象に残りました。また、開催を‥‥と思っております。

難病、慢性疾患、小児慢性疾患の患者と家族が安心して暮らしていくためには、医療費負担の軽減だけでなく、福祉や生活支援、就労支援などの対策が欠かせません。しかし、弱い私たちはその「福祉の谷間」におかれます。

私たちは、二度と同じ苦しみを味わう人たちが出ないようにと願い、一人ひとりは何の力もありませんが、初心に返って、手を取り合い、励まし合って活動を続けなければなりません。それが大きな力となるのです。私たち患者のことを社会に分かってもらうための大きな役割が患者活動だと思います。みんなで頑張りましょう。

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

無料駐車場がございますが台数に限りがある

ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

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