もやもや病の患者と家族の会
北海道ブロック
■代表者
代表者氏名 馬渕 邦光
連絡先 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
「もやもや病の患者と家族の会 北海道ブロック」のウェブサイト
■団体の紹介
モヤモヤ病とは
「モヤモヤ病」は別名「ウイリス動脈輪閉塞症」といい、厚生労働省が指定する脳血管の難病です。レントゲンに写った脳の血管が白くもやもやとみえることから名付けられましたが、その語感から心の病気と勘違いをされることがあります。発症時期には「10歳まで」の小児期と「30～40歳代」の働き盛りの二つのピークがあり、アジア、特に日本に多く発症する病気です。
この病気は、細いもやもや血管がかろうじて脳へ血液を送っているため、小児の場合は、大声で泣いたり、熱い食べ物をフーフー冷まして食べたり、笛を吹く等という日常の些細な事で一過性の脳虚血発作を起こし、頭痛や半身麻痺、ろれつが回らない等という発作が起きます。しかし最初の症状は短時間で治まってしまう為に重大な病気の症状を見逃してしまい、その後の社会生活に大きな支障をきたす場合があります。
大人の場合は、脳出血や脳梗塞を起こし、その後遺症のために障害が重くなることが多く、また、高次脳機能障害という外見では分からない障害も含め、社会復帰や家庭生活を難しくしています。
もやの会北海道ブロックの活動
当会は大阪に本部を持つ「もやもや病の患者と家族の会」の北海道支部として1991年7月に発足し、翌年北海道難病連に加盟しました。
会の活動の目的
発病時に速やかで正確な診断と適切な治療を受けることができ、また、自分自身の病気を正しく知るために正確で有意義な医療情報を提供できるよう、電話による相談や医療講演会を開催する。
病気に対する不安を軽減し、会員同士が励ましあい情報交換ができる機会・場所を提供する為、交流会・相談会などを開催する。
脳の病気、難病ということでの偏見を是正し、学校や職場などでの無理解や誤解を解消するためモヤモヤ病の周知に努め、この病気の対応の仕方を正しく理解してもらえるように努力する。これらの活動目的を持って活動する他、広報誌として、会報「ちょっとチャット」を発行し、更に難病連が開催する各種活動(国会請願・行政懇談会・全道集会・バザー・レクリエーション等)に積極的に参加しています。
今後も患者や家族が病気を正しく受け止め、力をあわせて諸問題に取り組む姿勢を大切にし、もやの会の活動を行って行きたいと思っています。