■代表者

代表者氏名    稲葉匡彦
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512-3233

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■団体の紹介

乾癬とその治療法
銀白色の鱗屑を生ずる慢性的皮膚疾患で、特に摩擦など刺激の多い肘、膝、頭部に出ます。局所的な人、全身に症状が広がっている人など、人により様々です。乾癬には、1.尋常性乾癬、2.乾癬性紅皮症、3.膿庖性乾癬、4.急性滴状乾癬、5.関節症性乾癬の5種類があり、そのうち3の膿庖性乾癬だけが国の特定疾患に指定されています。乾癬の原因は正確には解明されていませんが、怪我や病気、ストレスの増大をきっかけに発症する例が多いといわれています。

皮膚の症状は、皮膚の鱗屑や関節の痛み、痒みなど様々ですが、皮膚の症状以上に患者自身を苦しめ、悩ませるのは外観状の問題です。夏でも半袖の洋服を着ることが出来ない、海水浴やプール、温泉などへの入浴も躊躇する、また、『乾癬』という病名が『感染』と誤解をされ、『うつる病気』と思われてしまうなど、日常生活の上で、とても不便や苦痛を味わうことが多く見られます。

治療法としては、この10数年の間に大きく進歩・発展し、ステロイドの外用剤中心の治療から、より副作用の少ないビタミンD3外用剤を使用した治療へと変わっていますし、光線治療もPUVA療法、UVB療法に加えて新しいナローバンドUVBと呼ばれる乾癬に有効な波長だけを照射する光線療法も出現しました。さらに全国の患者会による署名活動の結果、生物学的製剤の認可を得ることができ、その効果に私達患者自身も期待をしています。

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乾癬の会の活動
1992年に発足した会は、1.『乾癬』に対する正しい知識の提供、2.『乾癬』の社会的認知への働きかけ、3.患者同士の交流を目的として、様々な活動を行っています。

病気を正しく理解するための学習懇談会。春の定期総会、難病連全道集会、豊富温泉湯治ツアー開催時の学習懇談会をはじめ、近年は『いい皮膚の日』や『世界乾癬デー』に呼応して、各地で学習懇談会を開催しています。この講演会には、北海道における乾癬医学の最先端で研究・治療をされている医師を講師に迎え学び、語り合い励ましあっています。
会員の情報源であり、絆となっている会報誌『陽だまり』を発行し、通巻67号を数えています。また、「乾癬ハンドブック」等の冊子を発刊し、初めて乾癬との診断を受け、戸惑っている患者仲間の手引き書として重宝されています。さらに、2003年よりインターネット上でホームページを立ち上げ広く知識の開示を目指しています。
皮膚疾患、特に乾癬に効果があるといわれている豊富温泉への湯治ツアーを会創設時より開催し、今年度で19回を数えました。このツアーには、当会の相談医、看護師をはじめ近年は、お医者様が参加下さっております。また、豊富町役場等のご好意で、湯治施設には湯治専用の浴室が設けられ、1999年には湯快宿という皮膚疾患患者の湯治専用自炊施設が完成し、全国各地の患者仲間の利用も増え大変喜ばれています。
会員数は2012年4月現在420名で、会員所在は、北海道だけにとどまらず、全国各地に広がっています。
1992年の札幌を皮切りに、日本乾癬学界学術大会が開催されるたびに、様々な形で学習懇談会を開催してきましたが、1998年からは学会主催大学と共催で学習懇談会を開催するようになりました。また、近年は、日本皮膚科学会・日本臨床皮膚科医会等でも患者会紹介のブースを設置する機会をいただき全国の皮膚科医への会の広報活動も活発に行われています。また、東京、大阪をはじめ、名古屋、山形等各地に患者会組織が誕生し、17の患者会が各地で活発な活動を行っています。
難病連の仲間と共に
乾癬の会は、1993年に難病連に加入し、大きな援助をいただいてきました。「自分のことはもとより、他の人の悩み、苦しみ、幸せを共に分かち合える」会を目指して、これからもともに手を携えて歩んで行きたいと思います。