■代表者

代表者氏名    山田　洋平
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
「日本ALS協会北海道支部」ウェブサイト

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■団体の紹介

 

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは
 

筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis)は略称ALSといいます。ALSは進行性の神経難病です。全身の運動神経が侵されて筋肉が萎縮していく病気です。症状が進みますと手や足をはじめ身体の自由がきかなくなり、一般的には、発症して3年～5年で症状が全身に及びます。

話しにくくなったりと、舌や喉の筋肉の力が弱まることを球麻痺と言いますが、呼吸機能に障害が出てきたら、人工呼吸器などの、補助器具が必要となります。

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この病気の原因は不明で、進行を止めるまでの有効な治療法は見つかっておりません。ここ数年医療や介護技術の進歩、コミュニケーシュン機器などの開発により、適切なサポートがあれば、長期に療養することが可能になってきております。昨年(平成23年)は東北大学で治験が始まりました。「肝細胞増殖因子(HGF)のALS第1相臨床試験」です。その他に遺伝子・ゲノムなどの研究、ips細胞を用いた神経再生の研究など、薬につながるという情報もあります。

 

現在、患者を取り巻く環境は、国、地方自治体の方針から在宅医療が基本となっております。平成24年4月からたんの吸引、胃ろう等が、研修を受けることで、ヘルパー等が実施できることに法が改正になります。また、病院でのレスパイト入院、人工呼吸器装着後の在宅医療を進めていく上で欠かせない諸条件の整備が大切と感じております。

 

患者、家族にとって、地域格差が生じることを危惧しており、少しでも安心して療養できるよう、進めていきたいと考えております。

在宅療養環境を整えるためにも、多くの皆さんのお力をお借りしながら活動を進めていきたいと、考えております。

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