■代表者

代表者氏名    柳瀬　悦子
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話・FAX 011‐512‐3233

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■団体の紹介

患者の特徴
2002年9月、前身となる「全国ファブリー病患者と家族の会」が設立される。2016年10月、改めて「一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会(別称 ふくろうの会)」として法人化。新体制となり、全国組織として活動を本格化。患者の悩みに寄り添い、様々な問題を解決するため日々活動中。2017年に北海道支部が設立。