■代表者

代表者氏名    小西　淳子
連絡先    札幌市手稲区星置1条3丁目6-3-215　小西　淳子方
電話 080‐5727‐2305

​

■団体の紹介

結成会員数30名でスタートした私たちは、一つの疾患で患者会が組織されないか、あっても北海道で活動していない疾患を抱えている患者・家族の集まりです。1973年に設立され、‘77年に全国パーキンソン病友の会北海道支部、’80年にバージャー病友の会、‘81年に北海道脊髄小脳変性症友の会、’84年に北海道後縦靱帯骨化症友の会、‘90年に北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会、’92年に北海道橋本病友の会、93年に北海道多発性硬化症友の会が、新たな患者会の設立に至りました。近年は、休会になった患者会の会員が入会しています。2019年7月現在の会員は77名です。

　会員が抱えている疾患は多岐にわたります。サルコイドーシス、橋本病、側弯症、シーハン症候群、下垂体機能障害、下垂体前葉機能低下症、高安動脈炎、尋常性天疱瘡、慢性副腎皮質機能低下症（アジソン病）、副腎ホルモン産生異常症、アンジェルマン症候群、神経線維腫Ⅰ型、球脊髄性筋萎縮症、突発性難聴、高度音感性難聴、頚椎症性脊髄炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP)、脳性麻痺、C型肝炎、巨細胞性動脈炎、封入体筋炎、先天性骨形成不全症、突発性大腿骨頭壊死症、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、クッシング病、全身性関節弛緩症、頸性関節弛緩症、強直性脊髄炎、空胞変性を伴う遠位型ミオパチー、慢性膵炎、脊髄炎、全身性ジストニア、　筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群　などです。

当会の活動は、様々な疾患の啓発、療養を中心に、会報や講演会の企画を立てております。会報では年度ごとの連載をし、暮らしが少しでも楽になるような情報や便利グッズなども紹介しています。‘18年度と’19年度は理学療法の講演会を開催いたしました。今後も他の患者会、専門家のご協力を得ながら、多方面のつながりを大切に築いていきたいと思っております。私たちは病名の枠から離れて、会員同士というつながりを大切にし、苦しみや悩みを分かち合い支えあいながら、辛さを少しでも緩和できる方法を、共に探っていきたいと考えております。