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一般財団法人
北海道難病連
難病や障害を抱えていても、住み慣れた地域で安心して暮らせるように。
北海道難病連は同じ病気の仲間として学び励ましあい、
楽しい時をつくっています。明日のために。
お知らせ
お知らせ
お知らせ 3件(2026年7月29日)
①北海道難病センター 宿泊室(2階 和室・洋室)、会議室(3階) をご利用ください。
・ ご予約・問合せは 北海道難病連 代表電話011-512-3233 へ
・ 8月1日(土)より利用料金を改定いたします。くわしくは こちら から
・ 北海道難病センターご利用案内パンフレットは こちら(2026年8月~) から(PDF;1.8MB)
・ 当センターでは食事やトイレご利用のお手伝いなどの個人的な常時介助はできません。
介助が必要とされる場合には、付き添いの方の同伴をお願いしております。
②難病に関すること療養相談・患者会紹介等については こちら から(電話相談、事前予約制の来所相談(月~金曜)等)
③疾患別 患者・家族サロンのごあんない を掲載しました。 こちら から
最新情報
最新情報


北海道難病センターご利用案内(2026年8月1日~)
北海道難病センターのご利用案内を一部改訂しました(2026年8月1日~)。
北海道難病センター 1階の相談室では、療養生活、医療福祉制度、患者会、福祉機器などのご相談をお受けしています。2階 宿泊室は、病院受診・面会などのため患者・家族の方をはじめ多くの皆様にご利用いただいております。3階 会議室は患者会・障害者団体などの会議・講演会・研修会などにご利用いただいております。
いずれの利用も事前にご予約をお願いいたします。
2026年8月1日(土)より利用料金を改定しております。
詳しくは下記パンフレット、ページをごらんください。
7月6日


【北海道】難病患者等の方々を対象としたインターンシップ(職場実習)実施
北海道では、難病患者等の方々に、一般就労を見据えたインターンシップ(職場実習)の場を提供するとともに、難病患者等の雇用に関する理解促進を図るため、難病患者等の方々を対象としたインターンシップ(職場実習)を令和8年度に実施します。
詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。
北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援(相談)をお受けください。
6月11日


【宿泊予定の皆様 ご一読ください】北海道難病センター宿泊税の導入および宿泊業務の運営体制に関する大切なお知らせ
北海道難病センターでは、難病をお持ちの患者様やそのご家族が安心して滞在できるよう努めてまいりました。しかしながら、施設管理(設備保守、清掃、警備など)における外部委託費が昨今の社会情勢を背景に上昇傾向にあります。今後も安定的な施設運営を継続していくため、2026年4月1日(水)より宿泊業務の体制を下記の通り変更させていただくこととなりました。
昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。
実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。
北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表(現・旧)を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。
送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。
不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。
3月30日


【北海道】令和8年度障がい者・難病患者を対象とした北海道職員等採用選考のご案内(7月21 日(火)17時しめきり)
北海道は、令和8年度から新たに難病患者を対象とした採用選考を実施します。詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。
北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援(相談)をお受けください。
6月15日


【札幌営業所】介護保険福祉用具レンタル 再開します!(2026年6月)
北海道難病連では介護用ベッド、車いす等福祉用具・機器の販売・レンタル事業をおこなっております。これまで札幌営業所では『介護保険の福祉用具貸与事業』を休止しておりましたが、2026年6月より再開することといたしました。
5月28日


『なんれん 141号』
『なんれん 141号』(2026年3月10日発行)
4月2日
イベント情報 北海道難病連(北海道難病センター/札幌市難病相談支援センター)関連
イベント①


【8月3日受付開始】第2回ダレデモcafe~トーク&ライブ 向谷地愛さんと歌う~
2026年度 第2回ダレデモ café
向谷地 愛さんと歌う 自分自身でともに~歌でつながる、人とつながる~
毎年多数の参加で好評いただいております「ダレデモcafe」。
2026年度第2回目はミュージカルカンパニー(劇団)所属、向谷地 愛(むかいやち・まな)さんをお招きし、トーク&ライブを開催します。


【8月10日受付開始】札幌市難病医療相談会「下垂体前葉機能低下症」*会場/オンライン/オンデマンド
9月27日(日)、北海道難病センターを会場に「下垂体前葉機能低下症」をテーマとした「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。
当日の予定が合わない方、見逃し配信もございますので、ぜひお申込みください。


【7月13日申し込み開始】日高地区町民公開研修会「難病患者への支援~知っておきたい制度について~」(北海道委託事業)
2026年9月4日(金)午後、浦河町内で「町民公開研修会 難病患者への支援~知っておきたい制度について~」を開催いたします。事前申し込み制です。


【7月13日申し込み開始】日高地区難病医療・福祉相談会『講演・交流会』『医療・福祉相談会』(北海道委託事業)
2026年9月5日(土)、浦河町内で「日高地区難病医療・福祉相談会」を開催いたします。
疾患別の講演・交流会や神経・筋疾患に関する医療福祉相談会を予定しております。
事前申し込み制です。開催前日(4日)、難病医療費助成等の制度に関する研修会も開催します。
詳しくは、こちら からご覧ください。


【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし~"難"と共に・"難"の先へ~第4弾」
【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし~"難"と共に・"難"の先へ~第4弾」
「こどもの慢性疾患 『小児科』と『成人科』の違いを知って適切な医療へつながろう」
配信日時:2026年3月4日(水)~
大人になっていく君へ、そして保護者の方へ
“成長にあわせた適切な治療やフォローアップ”を
受け続けるために大切なことについて、色々な分野の先生がお伝えします。
後援:(一財)北海道難病連
イベント名:「第69回障害年金無料相談会」
開催日時:2026年3月21日(土)10時00分~15時00分
会場:北海道難病センター 3階 会議室(札幌市中央区南4条西10丁目1010-1)
参加費:無料
イベント情報 北海道難病連加盟 患者団体/地域団体(支部)関連
イベント②


【8月30日開催】難病患者の災害支援研修会~つながる備えが、いのちを守る~
難病患者の災害支援研修会~つながる備えが、いのちを守る~を8月30日(日)札幌市内で開催します。


【8月22日開催】初心者オストメイトの集い~不安や悩みを語り合い、安心できるつながりをつくりましょう~
ストーマ造設後3年未満の方に限定した「初心者オストメイトの集い」を8月22日(土)北海道難病センターにて開催。


【8月26日開催】なんれんカフェ~歌やダンスのステージイベントほか~
8月26日(水)、北海道難病センターにて「なんれんカフェ」を開催します。


【8月13日開催】「絆サロン」ALS患者・家族の相談会&交流会
日本ALS協会北海道支部では、「絆サロン」を下記の日程で開催いたします。
当事者・ご家族はもちろん、医療・介護・福祉・行政などの支援職の方や学生の皆さまなど、ALSに関心のある方でしたらどなたでもご参加いただけます。たくさんの方のご来場を心よりお待ちしております。


疾患別 患者・家族サロンのごあんない(2026年-2027年)
北海道難病センター等で開催する疾患別患者・家族サロンのごあんない


【10月25日開催】「フレイル予防と対策」北海道難病連音更支部医療講演会のご案内
医療講演会「フレイル予防と対策」 開催のご案内
フレイルとは、加齢によって心身の活力が低下し、要介護状態に陥りやすくなっている状態のことです。フレイルは進行すると要介護状況に近づきますが、適切な対策を早めに行うことで、健康な状況に改善できる可能性があります。あわせて高齢者に多い転倒による骨折や骨粗しょう症の予防についてもお話を予定しています。
○軽い体操を予定しています。運動のできる服装と靴でお越しください。
○飲料水と汗ふきタオルをご持参ください。
日時:10月25 日(日)13 時30 分~15 時00 分(受付13時~)
会場:木野コミュニティセンター 2階研修室1・2(音更町木野西通8-2)
講師:理学療法士 堀 智貴 先生
申込:不要


【9月27日開催】難病サロンin音更 開催のご案内
難病サロン開催のご案内
~難病と診断された方へ、励まし合い・助け合い共に歩む仲間がいます。
同じ病気の人と話をしたかったが、探す方法が分からなかった。医者の説明不足で病気の内容が良くわからず大変不安だった。専門医がどこにいるかわからなかった。
どう生きてゆけばいいのか家族で悩んだとの話を聞きます。~
一人で悩まないで相談をしてください。北海道難病連音更支部は病気の疾病団体への橋渡しなど難病について語り合う「難病サロン」を開催します。
当日は、帯広保健所の保健師、北海道医療ソーシャルワーカー協会東支部(十勝)の方がアドバイザーとして参加し色々な相談ができます。
みなさまのご参加をお待ちしています。
日時:9月27 日(日)13 時30 分~15 時30 分(受付13時~)
会場:木野コミュニティセンター 2階研修室1・2(音更町木野西通8-2)
申込:不要


【9月26日開催】若いオストメイト交流会in北海道 20~50歳代 現役世代オストメイトの皆さん あなたが主役です
若いオストメイト交流会in北海道
20~50歳代 現役世代オストメイトの皆さん あなたが主役です
(対面式&オンライン)
日時:9月26 日(土)13 時30 分~16 時30 分(受付13時~)
会場:北海道難病センター (札幌市中央区南4 条西10 丁目1010-1)
*公共交通機関の利用にご協力ください
対象:20~50歳代 現役世代オストメイトの皆さん


