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一般財団法人
北海道難病連
難病や障害を抱えていても、住み慣れた地域で安心して暮らせるように。
北海道難病連は同じ病気の仲間として学び励ましあい、
楽しい時をつくっています。明日のために。
お知らせ
お知らせ
お知らせ 3件(2026年7月29日)
①北海道難病センター 宿泊室(2階 和室・洋室)、会議室(3階) をご利用ください。
・ ご予約・問合せは 北海道難病連 代表電話011-512-3233 へ
・ 8月1日(土)より利用料金を改定いたします。くわしくは こちら から
・ 北海道難病センターご利用案内パンフレットは こちら(2026年8月~) から(PDF;1.8MB)
・ 当センターでは食事やトイレご利用のお手伝いなどの個人的な常時介助はできません。
介助が必要とされる場合には、付き添いの方の同伴をお願いしております。
②難病に関すること療養相談・患者会紹介等については こちら から(電話相談、事前予約制の来所相談(月~金曜)等)
③疾患別 患者・家族サロンのごあんない を掲載しました。 こちら から
最新情報
最新情報


【難病患者対象特別先行】令和9年度(2027年度)北海道公立学校教員候補者選考検査秋選考のご案内
北海道は、令和9年度(2027年度)北海道公立学校教員採用候補者選考検査秋選考から新たに難病患者を対象とした採用選考を実施します。
10月5日


北海道難病センターご利用案内(2026年8月1日~)
北海道難病センターのご利用案内を一部改訂しました(2026年8月1日~)。
北海道難病センター 1階の相談室では、療養生活、医療福祉制度、患者会、福祉機器などのご相談をお受けしています。2階 宿泊室は、病院受診・面会などのため患者・家族の方をはじめ多くの皆様にご利用いただいております。3階 会議室は患者会・障害者団体などの会議・講演会・研修会などにご利用いただいております。
いずれの利用も事前にご予約をお願いいたします。
2026年8月1日(土)より利用料金を改定しております。
詳しくは下記パンフレット、ページをごらんください。
7月6日


【北海道】難病患者等の方々を対象としたインターンシップ(職場実習)実施
北海道では、難病患者等の方々に、一般就労を見据えたインターンシップ(職場実習)の場を提供するとともに、難病患者等の雇用に関する理解促進を図るため、難病患者等の方々を対象としたインターンシップ(職場実習)を令和8年度に実施します。
詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。
北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援(相談)をお受けください。
6月11日


【宿泊予定の皆様 ご一読ください】北海道難病センター宿泊税の導入および宿泊業務の運営体制に関する大切なお知らせ
北海道難病センターでは、難病をお持ちの患者様やそのご家族が安心して滞在できるよう努めてまいりました。しかしながら、施設管理(設備保守、清掃、警備など)における外部委託費が昨今の社会情勢を背景に上昇傾向にあります。今後も安定的な施設運営を継続していくため、2026年4月1日(水)より宿泊業務の体制を下記の通り変更させていただくこととなりました。
昨年末から、実在する企業・団体の社長や役員を名乗り、金銭の振込や機密情報の提供を求める「不審なメール」が全国的に確認されています。
実際に札幌市内のある会社では、社長の名前のメールの指示内容を信じて、8千万円だまし取られたケースも報じられています。
北海道難病連の事務局や役員宛にも法人代表(現・旧)を名乗る不審なメール受信が複数確認されました。
送信元や内容をご確認のうえ、返信や操作を絶対に行わないようお願いいたします。
不審なメールを受信された場合、難病連事務局宛にご連絡ください。
3月30日


難病患者等を対象としたインターンシップの取り組みがニュース番組で紹介されました
北海道難病センターと北海道が連携し、令和8年度(2026年度)からスタートした「難病患者等を対象としたインターンシップ(職場実習)」。9月25日(金)のNHK北海道のニュースで、この取り組みが詳しく取り上げられました。
9月28日


【北海道】令和8年度障がい者・難病患者を対象とした北海道職員等採用選考のご案内(7月21 日(火)17時しめきり)
北海道は、令和8年度から新たに難病患者を対象とした採用選考を実施します。詳しくは北海道のホームページまたは下記をご確認ください。
北海道庁でのインターンシップをご希望の方は、まず北海道難病センターが実施する就労支援(相談)をお受けください。
6月15日
イベント情報 北海道難病連(北海道難病センター/札幌市難病相談支援センター)関連
イベント①


【10月29日開催】勉強会「手の不自由な難病患者のための入力スイッチの適合とiOS機器のスイッチコントロール」in函館
入力スイッチの選び方や練習方法、iOS機器のスイッチコントロールの設定・活用方法、そして新発売のiPadを使った意思伝達装置アプリ「ファイン・チャットNEO」を体験いただくセミナーです。
※ご自身のiPadでアプリをご体験いただけます。
お持ちでない場合は、当社で準備したものを貸出いたします。
【日 時】2026年 10月29日(木) 18:30~20:30


【10月5日受付開始】札幌市難病医療相談会「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」*会場/オンライン/見逃し配信
11月22日(日)、北海道難病センターを会場に「筋萎縮性側索硬化症」をテーマとした「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。
当日の予定が合わない方、見逃し配信もございますので、ぜひお申込みください。


【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし~"難"と共に・"難"の先へ~第4弾」
【YouTube配信】RDD2026in北海道「難病と暮らし~"難"と共に・"難"の先へ~第4弾」
「こどもの慢性疾患 『小児科』と『成人科』の違いを知って適切な医療へつながろう」
配信日時:2026年3月4日(水)~
大人になっていく君へ、そして保護者の方へ
“成長にあわせた適切な治療やフォローアップ”を
受け続けるために大切なことについて、色々な分野の先生がお伝えします。
後援:(一財)北海道難病連
イベント名:「第69回障害年金無料相談会」
開催日時:2026年3月21日(土)10時00分~15時00分
会場:北海道難病センター 3階 会議室(札幌市中央区南4条西10丁目1010-1)
参加費:無料
イベント情報 北海道難病連加盟 患者団体/地域団体(支部)関連
イベント②


【10月31日開催】個人参加難病患者の会あすなろ会「ビジネスパーソン交流会~難病患者の「働く」を考える~」
ビジネスパーソン交流会~難病患者の「働く」を考える~
難病を抱えながら仕事をしていると、職場の配慮が必要となります。
北海道庁のインターンシップの取り組みや、各職場での取り組みを出し合います。
働き方は様々。
自分に合った働き方を知り、新たな発見があります。
仕事をしている方、就労を考えている方、参加しませんか?
あなたの参加をお待ちしています。
日時:10月31日(土)10:00~12:00
会場:Zoom
参加費:無料
参加対象者:難病患者で仕事をしている人、または就労を考えている人
参加申し込みと問い合わせは、下記のURLから。
https://forms.gle/N5gj2ohnt7eY3rYA8


【10月24日開催】札幌市民公開講座「みんなで知ろう、移植のこと」
公益財団法人北海道移植医療推進財団では、「みんなで知ろう、移植のこと」を10月24日開催いたします。(後援 北海道腎臓病患者連絡協議会ほか)


【10月18日開催】2026年度『大震災に学ぶ集い』
10月18日、北海道難病センターで大震災に学ぶ集いを開催します。


【10月17日開催】難病医療講演会in北見のご案内
10月17日、北見市内で難病にかかわる社会保障制度等の医療講演会を開催します。


【10月25日開催】全国膠原病友の会北海道支部医療講演会
2026年10月25日(日)帯広市内で全国膠原病友の会北海道支部 「医療講演会」を開催します。テーマ「リウマチ膠原病疾患と骨粗鬆症」です。


【10月25日開催】「フレイル予防と対策」北海道難病連音更支部医療講演会のご案内
医療講演会「フレイル予防と対策」 開催のご案内
フレイルとは、加齢によって心身の活力が低下し、要介護状態に陥りやすくなっている状態のことです。フレイルは進行すると要介護状況に近づきますが、適切な対策を早めに行うことで、健康な状況に改善できる可能性があります。あわせて高齢者に多い転倒による骨折や骨粗しょう症の予防についてもお話を予定しています。
○軽い体操を予定しています。運動のできる服装と靴でお越しください。
○飲料水と汗ふきタオルをご持参ください。
日時:10月25 日(日)13 時30 分~15 時00 分(受付13時~)
会場:木野コミュニティセンター 2階研修室1・2(音更町木野西通8-2)
講師:理学療法士 堀 智貴 先生
申込:不要


疾患別 患者・家族サロンのごあんない(2026年-2027年)
北海道難病センター等で開催する疾患別患者・家族サロンのごあんない


【11月14日開催】「重症筋無力症 医療講演会・相談会」
知って、話して、安心を
「重症筋無力症 医療講演会・相談会」
重症筋無力症の患者・家族会である全国筋無力症友の会北海道支部では、専門医による医療講演会と個人相談会を開催します。医療講演会会はオンライン(Zoom)視聴も可能です。
多くのご参加をお待ちしております。
日時:11月14日(土)11:00~15:00
会場:北海道難病センター 3階 会議室
(〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目1010-1)


【11月14日開催】脊髄小脳変性症・多系統萎縮症「医療講演会in釧路」
脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者・家族会である北海道であい友の会釧路地区連絡会では、「リハビリテーションの今 無理をしないで上手に身体とつきあおう」と題して医療講演会を開催します。
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症「医療講演会」
日時:11月14日(土)午後1時~午後2時30分
会場:釧路市生涯学習センター まなぼっと幣舞 7階 学習室 705号
(釧路市幣舞町4-28 電話0154-41-8181)
※エレベーター・多目的トイレ・身障者トイレあり


【11月5日開催】北海道難病連旭川支部「ダレデモcafe inあさひかわ」
北海道難病連旭川支部では、「ダレデモcafe inあさひかわ」を下記の日程で開催いたします。
難病患者さま・ご家族・一般の方 どなたでも参加OKです。
今回は「健康診断の上手な使い方!」をテーマに大村卓味先生(JA北海道厚生連 旭川厚生病院健康管理科)にお話をいただきます。
お茶を飲みながら、楽しく健康について学びましょう。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。
ダレデモcafe inあさひかわ
日時:11月5日(木)14時~15時30分(受付 13時30分~)
会場:旭川市障害者福祉センター「おぴった」 2階 会議室1
(〒078-8391 旭川市宮前1条3丁目3番7号)


【11月8日開催】北海道であい友の会「歌と交流会」のごあんない
脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者・家族会「北海道であい友の会」では、「歌と交流会」を11月8日(日)午後、開催いたします。
前半は、川口真奈美先生(なつうたSAPPORO 代表)の指導で、発声練習後、懐かしい歌をみんなで歌い「喉」を温めて、後半は、楽しい「おしゃべり」で「心」を温めましょう。
~どなたでも参加いただきます~


【11月15日開催】医療福祉講演会「もう腰痛に悩まない!今日から楽になる介護と福祉用具のコツ」
北海道難病連厚岸・浜中支部では、「医療福祉講演会」を11月15日開催いたします。


【11月7日開催】NPO法人線維筋痛症友の会北海道支部「札幌交流会」
線維筋痛症友の会北海道支部では、「札幌交流会」11月7日開催いたします。
つきましては、友の会会員や家族、痛みに悩む会員以外の一般の皆様もご参加出来ますので、遠慮なくお申し込みください。


【11月1日開催】医療講演会『小児てんかん治療 新たな治療薬と課題』
主催 (公社)日本てんかん協会北海道支部
協賛 てんかん地域診療連携体制整備事業協議会
後援 札幌市・札幌市教育委員会(予定)
開催日時:
2026年11月1日(日)13時~(約1時間)
開催場所:
北海道難病センター 3階 大会議室
〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目1010-1
参加費:無料
申し込み:不要 どなたでもご参加いただけます
<プログラム>
「小児てんかん治療:新たな治療薬と課題」
講師 札幌医科大学 小児科
山本 晃代(やまもと あきよ)先生


【札幌・胆振】交流会開催のご案内 北海道脊柱靭帯骨化症友の会
後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症等の患者・家族の団体、北海道脊柱靭帯骨化症友の会では、患者さんやご家族の方を対象とした交流会を開催します。9月、11月は「あじさいサロン」(会場 北海道難病センター)、10月は苫小牧市内で開催します。日頃なかなか話しづらいことや聞いてもらいたいことなど、自由にお話しください。下記の日時で開催します。出入りは自由です。


【12月5日開催 しゃべろう会】もやもや病の患者と家族の会北海道ブロック
もやの会では、初の試みとして、もやもや病の患者さんやご家族の方が、自由に何でも話せる機会「しゃべろう会」を開催します。もやの会の世話人、もやもや病の患者さんご家族の皆さんでお聴きします。日頃なかなか話しづらいことや聞いてもらいたいことなど、自由にお話しください。下記の日時で開催します。出入りは自由です。9月、10月、12月開催


【11月12日開催】ALS「絆サロン」患者・家族の相談会&交流会
日本ALS協会北海道支部では、「絆サロン」を下記の日程で開催いたします。
当事者・ご家族はもちろん、医療・介護・福祉・行政などの支援職の方や学生の皆さまなど、ALSに関心のある方でしたらどなたでもご参加いただけます。たくさんの方のご来場を心よりお待ちしております。


