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一般財団法人

北海道難病連

難病や障害を抱えていても、住み慣れた地域で安心して暮らせるように。
北海道難病連は同じ病気の仲間として学び励ましあい、
楽しい時をつくっています。明日のために。

第72回「保健文化賞」受賞

​増田 靖子 (一財)北海道難病連 代表理事

最新情報(2021年(令和3年)2月8日更新)

RDD2021特別番組

「希少・難治性疾患地域コミュニティと”災害”」

希少・難治性疾患領域のリーダーによる地域における災害に対する考え方について

「ビデオメッセージ」が公開されました。

増田 靖子 代表理事がコロナ禍の取り組みについてコメントしております。

(RDD日本開催事務局作成/2021年2月8日公開)

NEWS

​ニュース

  • 2021年度 第1回呼吸リハビリ教室
    2021年度 第1回呼吸リハビリ教室
    7月03日(土)
    オンライン(Zoomミーティング)
    2021年7月03日 13:30 – 16:00
    オンライン(Zoomミーティング)
    2021年7月03日 13:30 – 16:00
    オンライン(Zoomミーティング)
    COPD(慢性閉塞性肺疾患)や間質性肺炎、ぜんそくなどの慢性呼吸器疾患をテーマに、専門医が病気の最新情報などを講演、理学療法士が家庭でできる呼吸のリハビリテーションについて講演と家庭でできる運動を紹介 講演1「コロナ禍における”息苦しさ”と”せき”の診断と治療」 講師 認定NPO法人札幌せき・ぜんそく・アレルギーセンター 理事長 医大前南4条内科 院長 田中 裕士(たなか・ひろし) 先生 講演2「家庭でできる呼吸リハビリテーション~今日から無理なく運動をはじめましょう~」 講師 札幌医科大学附属病院 リハビリテーション部 理学療法士 佐々木 雄一(ささき・ゆういち)先生
  • 第5回Dr.シンゾウと患者学in北海道
    第5回Dr.シンゾウと患者学in北海道
    7月01日(木)
    Zoomミーティング
    2021年7月01日 15:30 – 17:30
    Zoomミーティング
    2021年7月01日 15:30 – 17:30
    Zoomミーティング
    2021年7月1日(木)15:30-17:30 オンライン(Zoomミーティング)形式で開催いたします。 話題提供①『「病気」の反対語が「元気」ではない!』 講師 加藤 眞三 先生(慶應義塾大学 名誉教授、上智大学グリーフケア研究所 研究員) 話題提供②『元気で長生きのために 色々試してみませんか?』 講師 川西 輝明 先生(肝がん検診団 団長) 話題提供③『メディアの中の人が語るナニが安全と安心ですか?』 講師 末角 仁さん(北海道新聞社) 3名の話題提供後 参加者の皆さんと意見交換の時間を予定しています。 コーディネーター 増田 靖子(北海道難病連 代表理事)
  • 札幌市難病医療相談会「テーマ 脊柱靭帯骨化症」(6月13日開催)
    札幌市難病医療相談会「テーマ 脊柱靭帯骨化症」(6月13日開催)
    6月13日(日)
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年6月13日 13:00 – 16:00
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年6月13日 13:00 – 16:00
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年度第2回目の札幌市難病医療相談会(札幌市委託事業)は、後縦靭帯骨化症を含む「脊柱靭帯骨化症」をテーマに医療、リハビリ、福祉、就労の分野からお話しいただきます。(Zoomミーティングを利用したオンライン開催) 医療講演 講師 北海道大学病院 整形外科 准教授 高畑 雅彦 先生、特任助教 遠藤 努 先生
  • 札幌市難病医療相談会「テーマ 魚鱗癬」(5月22日開催)
    札幌市難病医療相談会「テーマ 魚鱗癬」(5月22日開催)
    5月22日(土)
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年5月22日 13:00 – 16:00
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年5月22日 13:00 – 16:00
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年度第1回目の札幌市難病医療相談会(札幌市委託事業)は、難治性皮膚疾患の「魚鱗癬」をテーマに医療、リハビリ、福祉、就労の分野からお話しいただきます。(Zoomミーティングを利用したオンライン開催) 医療講演 講師 北海道大学病院 皮膚科 助教 宮内 俊成 先生
  • 第4回 Dr.シンゾウと患者学in北海道(Zoomミーティング)
    第4回 Dr.シンゾウと患者学in北海道(Zoomミーティング)
    5月13日(木)
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年5月13日 15:30 – 17:30
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    2021年5月13日 15:30 – 17:30
    オンライン開催(Zoomミーティング)
    日時:2021年5月13日(木)15時30分~17時30分 話題提供① 『感情を大切にする』 慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三 先生 話題提供②『病気と上手に付き合うためのアンガーマネジメントテクニック』 日本アンガーマネジメント協会北海道支部 副支部長 岡澤 史子さん 話題提供③『メディアの中の人が語る~ナニが悪者だ!?』 北海道新聞社 末角 仁さん 3名の話題提供後、参加者の皆さんと意見交換の時間を予定しております。 コーディネーター (一財)北海道難病連 代表理事 増田 靖子 事前申込が必要。北海道難病連ホームページよりお申し込み。
  • 第3回 Dr.シンゾウと患者学in北海道(オンライン開催)
    第3回 Dr.シンゾウと患者学in北海道(オンライン開催)
    4月22日(木)
    オンライン(Zoomミーティング)
    2021年4月22日 13:30 – 15:30
    オンライン(Zoomミーティング)
    2021年4月22日 13:30 – 15:30
    オンライン(Zoomミーティング)
    慶應義塾大学 加藤眞三名誉教授とともに開催する医療者や病気との向き合い方を考える「患者学」のオンライン版第3弾。車いすの建築士として活躍される牧野准子さん(ユニバーサルデザイン 有限会社環工房)が「ウイルスと一緒の難病と生きる」と題して講演。3名の話題提供後、参加者とのディスカッションも行う。参加費無料、事前申込必要。
  • RDD(世界希少・難治性疾患の日)2021北海道キャンペーン
    RDD(世界希少・難治性疾患の日)2021北海道キャンペーン
    2月26日(金)
    北海道庁 1階 道政広報コーナー・交流広場
    2021年2月26日 11:00 – 15:00
    北海道庁 1階 道政広報コーナー・交流広場, 〒060-8588 札幌市中央区北3条西6丁目
    2021年2月26日 11:00 – 15:00
    北海道庁 1階 道政広報コーナー・交流広場, 〒060-8588 札幌市中央区北3条西6丁目
    日時 2021年2月26日(金)11時~15時 会場 北海道庁本庁舎1階 道政広報コーナー・交流広場 内容 北海道難病連加盟団体等活動パネル展示をおこないます。同時開催で一般社団法人 ユニバーサルヘルプカード協会による「ヘルプカード・ヘルプマーク」の啓発展示もございます。 参加費無料・申込不要。
  • Dr.しんぞうと患者学in北海道(オンライン開催)
    Dr.しんぞうと患者学in北海道(オンライン開催)
    2月23日(火)
    オンラインイベント(Zoom)
    2021年2月23日 13:30 – 15:30
    オンラインイベント(Zoom)
    2021年2月23日 13:30 – 15:30
    オンラインイベント(Zoom)
    慶應義塾大学 加藤眞三(かとう・しんぞう)先生のご協力により、2月23日、「Dr.しんぞうと患者学in北海道」をオンライン(Zoom)開催いたします。2020年12月15日開催に続く「第2弾」です。
  • Zoomを使っておうちでリハビリ(第9回)
    Zoomを使っておうちでリハビリ(第9回)
    12月23日(水)
    オンラインイベント(Zoom)
    2020年12月23日 15:00
    オンラインイベント(Zoom)
    2020年12月23日 15:00
    オンラインイベント(Zoom)
    2020年6月17日にはじまった「おうちでリハビリ」。今回で9回目、年内最後のしめくくり、一緒にからだを動かしませんか?皆様のご参加を心よりお待ちしております。
  • Zoomで加藤先生と患者学in北海道
    Zoomで加藤先生と患者学in北海道
    12月15日(火)
    オンラインイベント(Zoomミーティング)
    2020年12月15日 13:00 – 15:00
    オンラインイベント(Zoomミーティング)
    2020年12月15日 13:00 – 15:00
    オンラインイベント(Zoomミーティング)
    慶應義塾大学 加藤眞三先生を中心に開催されている市民公開講座『患者学』を北海道難病連主催でオンライン開催いたします。 加藤眞三先生からは「ウィズコロナ時代の患者学」と題してご講演いただきます。あわせて、北海道新聞 末角記者より「メディアの「中の人」が語る情報リテラシー」をテーマに話題提供いただきます。その後、グループに分かれた対話を予定しています。 事前申込が必要です(12月14日(月)まで)。お申し込みいただいた方にZoom参加用のURL等お知らせいたします。
  • Zoomで『いのち』と『笑顔』の発表会~あかはな先生がおうちにやってきた!~
    Zoomで『いのち』と『笑顔』の発表会~あかはな先生がおうちにやってきた!~
    12月05日(土)
    Zoomオンライン
    2020年12月05日 13:00 – 15:00
    Zoomオンライン
    2020年12月05日 13:00 – 15:00
    Zoomオンライン
    2020年度の『いのち』と『笑顔』の発表会は、新型コロナウイルス感染拡大防止と参加者の安全確保のためオンライン開催といたしました。“あかはなそえじ”先生こと副島賢和先生に今を生きる子どもたち、関わる全ての人たちに伝えたい“大切なこと”をお話しいただきます。

EVENTS

イベント

Services

加盟疾病団体・地域団体

北海道難病連の加盟団体を紹介します

北海道難病センター

相談室・会議室・宿泊室を紹介します

歩行器で歩く男性

福祉機器事業

病気や身体状況に合った福祉機器・住宅改修のご相談に応じます。

並んだ本

機関紙「なんれん」

北海道難病連が発行している機関紙です。

お祈りする少女

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​事業の継続、充実のため、皆様のご寄付、ご協力をお願い申し上げます。

VIDEOS

​映像

北海道難病連チャンネル
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北海道難病連とは

加盟する疾病団体、地域団体とともに、難病や障害に対する正しい知識の普及に努め、療養相談、医療講演会や交流会を道内各地で実施しております。

お知らせ(2021年(令和3年)6月18日現在)

 

*新型コロナウイルス感染拡大防止のため当面の間

北海道難病センター 宿泊・会議室予約 受付停止中

              来所相談   休止中

大変ご迷惑をおかけいたしますが

ご理解のほどよろしくお願いいたします。

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