​オンライン配信(2022年8月6日(土)10時~2022年8月20日(土)17時)

​大会スローガン

『​北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』

第47回難病患者・障害者と家族の
​全道集会(札幌大会・オンライン)

主催 一般財団法人北海道難病連       後援 北海道 北海道議会 札幌市 札幌市議会

​【第47回全道集会 視聴期間 8月20日(土)17時まで】

​【ご視聴にあたって 事前にお読みください

・視聴者様の環境等が原因で発生した視聴トラブルにつきましては、当方での対応はできませんので、予め

 ご了承ください。
・本集会で掲載されるスライド(画像・動画などを含む)に関して録画・録音、撮影(スクリーンショットを含

 む)を行うこと、そのデータをWeb上(SNSを含む)に公開することはご遠慮いただきますようお願いします。

・動画を全画面表示にするには、動画再生後に画面上で設定が可能です。

字幕表示は自動認識のため、正確に表示されない箇所がございます。ご了承くださいませ。

視聴期間 前後は サンプル動画 が流れます。

【チャプター(目次)機能を使って目的のプログラムを視聴するには】
①本編動画上
の「YouTube」の文字をクリックし、YouTubeページへ移動。
②動画の概要欄(説明書き)に各プログラムが表示されていますので、目的のプログラムの時間をクリック。

【プログラム】

 

  • オープニング

  挿入歌『ともだちの唄』/群青   作詞/作曲 井上まもる 編曲 HEYSKE

 

  • ​主催者挨拶 (一財)北海道難病連 代表理事 増田 靖子

 

  • 来賓ビデオメッセージ(役職名・肩書は2022年8月6日現在)

 

       北海道知事 鈴木 直道 様

 

       札幌市長 秋元 克広 様

 

       厚生労働副大臣 兼内閣府副大臣(新型コロナワクチン接種推進担当) 衆議院議員 佐藤 英道 様

 

       参議院議員 紙 智子 様 

 

       北海道議会議員 村田 憲俊 様

 

       国立病院機構 北海道医療センター 院長 長尾 雅悦 様

 

  • 患者・家族の訴え 

 

     「魚鱗癬について」 大西英人さん

       (参考)

    先天性魚鱗癬(指定難病160)-難病情報センターホームページ

    https://www.nanbyou.or.jp/entry/139

    魚鱗癬の会 ひまわりホームページ

    http://gyorinsen.blog.fc2.com/

  

     「幸せになるための選択をしながら学ぶ、働く、楽しむ、生きること」 鹿野牧子さん

   (参考)

    第14回札幌トリムマラソン(※2020年6月 コロナ感染拡大防止のため開催中止)

    http://www.i-sam.co.jp/sapporo-trim/

    Team Paramount Adventure Facebookページ

    https://ja-jp.facebook.com/tpa0712/

 

     「脊髄性筋萎縮症」 竹田 保さん

 

   (参考)

    脊髄性筋萎縮症(指定難病3)-難病情報センターホームページ

    https://www.nanbyou.or.jp/entry/135

    一般社団法人日本筋ジストロフィー協会ホームページ

    https://www.jmda.or.jp/

    「竹田保さんのお話 人生の幅を広げるために、何を選ぶかは自分次第」Together in SMA

    https://www.togetherinsma.jp/ja-jp/home/spinal-muscular-atrophy-care-column/sma-articles/to-expand-your-life.html

   

  • 第72回保健文化賞受賞報告

  「保健文化賞受賞を祝して」

   医療法人社団 元氣会 札幌整形外科 理事長 鐙 邦芳 先生

  これまでの活動について

  (ビデオ)仲間と共に明日へ― ~増田靖子の軌跡~

   (参考)

    保健文化賞-(主催)第一生命保険株式会社ホームページ

    https://www.dai-ichi-life.co.jp/dsr/society/challenges/welfare.html#anc-01

​    第72回「保健文化賞」受賞者が決まりましたー(後援)厚生労働省ホームぺージ

    https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000175593_00015.html

 

  • 記念講演 「北海道における難病医療の展開」

    講師 国立病院機構北海道医療センター 名誉院長 菊地 誠志 先生

   (参考)

    国立病院機構北海道医療センター ホームページ

    https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/

    

    北海道難病医療提供体制整備事業についてー北海道ホームページ

    https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/iryouteikyou.html    

 

  • 基調報告   (一財)北海道難病連 理事 山下 克明

  • 集会アピール (一財)北海道難病連 専務理事 宮本 恵子

  • 閉会挨拶   (一財)北海道難病連 常務理事 深瀬 和文

 

  • エンディング((一財)北海道難病連 加盟疾病団体・地域団体のご紹介)

  挿入歌『なかまがいるよ』/みきりん   作詞 釧路支部のうたプロジェクト 作曲 みきりん

​第47回全道集会 ご視聴ありがとうございました。

(一財)北海道難病連ホームページ