​オンライン配信(2022年8月6日(土)10時~2022年8月20日(土)17時)

​大会スローガン

『​北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』

第47回難病患者・障害者と家族の
​全道集会(札幌大会・オンライン)

主催 一般財団法人北海道難病連

後援 北海道 北海道議会 札幌市 札幌市議会(以上予定)

​【第47回全道集会 本編】

​【ご視聴にあたって 注意事項

・視聴者様の環境等が原因で発生した視聴トラブルにつきましては、当方での対応はできませんので、予め

 ご了承ください。
・本集会で掲載されるスライド(画像・動画などを含む)に関して録画・録音、撮影(スクリーンショットを含

 む)を行うこと、そのデータをWeb上(SNSを含む)に公開することはご遠慮いただきますようお願いします。

・各動画を全画面表示にするには、動画再生後に画面上で設定が可能です。

視聴期間 前後は サンプル動画 が流れます。

プログラム案

 

○開会

○主催者の挨拶 

  (一財)北海道難病連 代表理事 増田 靖子

○患者・家族の訴え 

 ・大西 英人さん(魚鱗癬)

 ・鹿野 牧子さん(脳性まひ、脊柱管狭窄症)

 ・竹田 保さん(日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部)

○来賓挨拶(ビデオメッセージ)

 ・国会議員、北海道知事、札幌市長 他

○受賞報告 第72回保健文化賞

  増田靖子代表理事 保健文化賞受賞を祝して

○記念講演「北海道の難病医療の提供体制について(仮)」

 講師 菊地 誠志(きくち・せいじ)先生

 

 独立行政法人 国立病院機構 北海道医療センター 名誉院長

    同センター難病診療センター チーフコーディネーター

 北海道難病対策協議会 委員長

 札幌市難病対策地域協議会 委員長

 日本神経学会専門医・指導医

○基調報告 

○加盟団体の紹介

○集会アピール

○閉会の挨拶

​第47回全道集会 ご視聴ありがとうございました。​