第47回難病患者・障害者と家族の
​全道集会（札幌大会・オンライン）

​【第47回全道集会　視聴期間　8月20日（土）17時まで】​

​【ご視聴にあたって　事前にお読みください】

・視聴者様の環境等が原因で発生した視聴トラブルにつきましては、当方での対応はできませんので、予め

　ご了承ください。
・本集会で掲載されるスライド(画像・動画などを含む)に関して録画・録音、撮影（スクリーンショットを含

　む）を行うこと、そのデータをWeb上(SNSを含む)に公開することはご遠慮いただきますようお願いします。

・動画を全画面表示にするには、動画再生後に画面上で設定が可能です。

・字幕表示は自動認識のため、正確に表示されない箇所がございます。ご了承くださいませ。

・視聴期間 前後は　サンプル動画　が流れます。​

​【チャプター（目次）機能を使って目的のプログラムを視聴するには】
①本編動画上の「YouTube」の文字をクリックし、YouTubeページへ移動。
②動画の概要欄（説明書き）に各プログラムが表示されていますので、目的のプログラムの時間をクリック。​

【プログラム】

• オープニング

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　　挿入歌『ともだちの唄』／群青　  作詞／作曲　井上まもる　編曲　HEYSKE

• ​主催者挨拶　（一財）北海道難病連　代表理事　増田　靖子

• 来賓ビデオメッセージ（役職名・肩書は2022年8月6日現在）

      　北海道知事　鈴木　直道　様

      　札幌市長　秋元　克広　様

     　 厚生労働副大臣　兼内閣府副大臣（新型コロナワクチン接種推進担当）　衆議院議員　佐藤　英道　様

      　参議院議員　紙　智子　様　

     　 北海道議会議員　村田　憲俊　様

     　 国立病院機構　北海道医療センター　院長　長尾　雅悦　様

• 患者・家族の訴え　

    　「魚鱗癬について」　大西英人さん

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      　（参考）

　　　　先天性魚鱗癬（指定難病160）-難病情報センターホームページ

　　　　https://www.nanbyou.or.jp/entry/139

​

　　　　魚鱗癬の会　ひまわりホームページ

　　　　http://gyorinsen.blog.fc2.com/

​

    　「幸せになるための選択をしながら学ぶ、働く、楽しむ、生きること」　鹿野牧子さん

​

　　　（参考）

　　　　第14回札幌トリムマラソン（※2020年6月 コロナ感染拡大防止のため開催中止）

　　　　http://www.i-sam.co.jp/sapporo-trim/

​

　　　　Team Paramount Adventure　Facebookページ

　　　　https://ja-jp.facebook.com/tpa0712/

​

​

   　 「脊髄性筋萎縮症」　竹田　保さん

　　　（参考）

　　　　脊髄性筋萎縮症（指定難病３）-難病情報センターホームページ

　　　　https://www.nanbyou.or.jp/entry/135

​

　　　　一般社団法人日本筋ジストロフィー協会ホームページ

　　　　https://www.jmda.or.jp/

​

　　　　「竹田保さんのお話　人生の幅を広げるために、何を選ぶかは自分次第」Together in SMA

　　　　https://www.togetherinsma.jp/ja-jp/home/spinal-muscular-atrophy-care-column/sma-articles/to-expand-your-life.html

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• 第72回保健文化賞受賞報告

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　　「保健文化賞受賞を祝して」

　　　医療法人社団　元氣会　札幌整形外科　理事長　鐙　邦芳　先生

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　　これまでの活動について

　　（ビデオ）仲間と共に明日へ―　～増田靖子の軌跡～

​

　　　（参考）

　　　　保健文化賞－（主催）第一生命保険株式会社ホームページ

　　　　https://www.dai-ichi-life.co.jp/dsr/society/challenges/welfare.html#anc-01

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​　　　　第72回「保健文化賞」受賞者が決まりましたー（後援）厚生労働省ホームぺージ

　　　　https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000175593_00015.html

• 記念講演　「北海道における難病医療の展開」

　　　　講師　国立病院機構北海道医療センター　名誉院長　菊地　誠志　先生

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　　　（参考）

　　　　国立病院機構北海道医療センター　ホームページ

　　　　https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/

　　　　北海道難病医療提供体制整備事業についてー北海道ホームページ

　　　　https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/iryouteikyou.html　　　　

• 基調報告　　　（一財）北海道難病連　理事　山下　克明

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• 集会アピール　（一財）北海道難病連　専務理事　宮本　恵子

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• 閉会挨拶　　　（一財）北海道難病連　常務理事　深瀬　和文

• エンディング（（一財）北海道難病連　加盟疾病団体・地域団体のご紹介）

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　　挿入歌『なかまがいるよ』／みきりん　  作詞　釧路支部のうたプロジェクト　作曲　みきりん

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​第47回全道集会　ご視聴ありがとうございました。

（一財）北海道難病連ホームページ​