一般財団法人 北海道難病連

*【新型コロナウイルス感染症関連】北海道難病センターの利用申込等の変更についてはトップページ「お知らせ」をご覧ください。
〔相談・会議・宿泊〕
〔相談〕札幌市内にお住いの方
オンライン配信(2022年8月6日(土)10時~2022年8月20日(土)17時)
大会スローガン
『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』
第47回難病患者・障害者と家族の
全道集会(札幌大会・オンライン)
主催 一般財団法人北海道難病連
後援 北海道 北海道議会 札幌市 札幌市議会(以上予定)
【第47回全道集会 本編】
【ご視聴にあたって 注意事項】
・視聴者様の環境等が原因で発生した視聴トラブルにつきましては、当方での対応はできませんので、予め
ご了承ください。
・本集会で掲載されるスライド(画像・動画などを含む)に関して録画・録音、撮影(スクリーンショットを含
む)を行うこと、そのデータをWeb上(SNSを含む)に公開することはご遠慮いただきますようお願いします。
・各動画を全画面表示にするには、動画再生後に画面上で設定が可能です。
・視聴期間 前後は サンプル動画 が流れます。
プログラム案
○開会
○主催者の挨拶
(一財)北海道難病連 代表理事 増田 靖子
○患者・家族の訴え
・大西 英人さん(魚鱗癬)
・鹿野 牧子さん(脳性まひ、脊柱管狭窄症)
・竹田 保さん(日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部)
○来賓挨拶(ビデオメッセージ)
・国会議員、北海道知事、札幌市長 他
○受賞報告 第72回保健文化賞
増田靖子代表理事 保健文化賞受賞を祝して
○記念講演「北海道の難病医療の提供体制について(仮)」
講師 菊地 誠志(きくち・せいじ)先生
独立行政法人 国立病院機構 北海道医療センター 名誉院長
同センター難病診療センター チーフコーディネーター
北海道難病対策協議会 委員長
札幌市難病対策地域協議会 委員長
日本神経学会専門医・指導医
○基調報告
○加盟団体の紹介
○集会アピール
○閉会の挨拶