RDD（ Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日）とは
RDD Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日（以下 RDD ）は、 希少・難治性疾患の 早期かつ適切な診断や治療の開発促進による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質 (QOL の向上 、ま
た、広く市民の方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に 、 スウェーデンで 2008 年に
始まった活動です。うるう年（ 2 月 29 日）が 希少 であるため、 毎年 2 月最終日に開催され ていま
す 。 世界では 述べ 100 カ国 が RDD の活動に参加して います。
日本でも RDD の趣旨に賛同し、 2010 年から 2 月最終日にイベントを開催しており、今年のテー
マは、 「つたえる、ひろがる、つたわる 〜 Our Odyssey with RARE 」 です。
RDD2023 i n 北海道
RDDは、 北海道では2012年より北海道難病連が 関連イベントを開催してきました。北海道難病診療連携拠点病院である北海道医療センターも 2019 年 より活動に参加しています。
今年は、 2 月 21 日（ 火 )～ 2 月 24 日（金）を RDD Week とし、 RDD2023 in 北海道 として様々な企画を開催いたします。
【RDD2023 in 北海道】 全開催期間 令和 5 年 2 月 21 日 （火 )～ 24 日（ 金）
※事前申し込みが必要な企画がございます。
プログラム画像をクリックすると拡大してご覧いただくことができます。
2 月 21 日（火） 14時～（約60分間）
YouTubeライブ配信 事前申込不要
RDD2023 in 北海道
『難病と暮らし～ ”難” と共に・ ”難” の先へ～』
共催：北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター（北海道難病医療提供体制整備事業）、
一般財団法人北海道難病連
後援：北海道、札幌市
ファシリテーター・パネリスト
菊地 誠志 先生（北海道医療センター 難病診療センター・チーフコーディネーター）
石川 悠加 先生（北海道医療センター 神経筋・成育センター長）
第1部 対談；難病と働くこと
出演 伊東 麻理 様（多発性硬化症の当事者） 新野 正明 先生（主治医；北海道医療センター）
第2部 難病と僕たちの日常
出演 新井 海斗 様（脊髄性筋萎縮症の当事者）
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2 月 22 日（水） 14時～15時
Zoom配信 事前申込制
RDD 2023 in 北海道 Web 市民公開講座
『理解しよう！意外に身近な希少疾患
～原発性免疫不全症とライソゾーム病 』
主催：武田薬品工業株式会社
後援：北海道難病連・北海道医療センター・RDD2023 in 北海道
座長 長尾 雅悦 先生（国立病院機構北海道医療センター 院長）
講演１ 赤ちゃんがワクチンを受ける前に注意することは？～原発性免疫不全症ってなに？～
演者 竹崎 俊一郎 先生 北海道大学大学院医学研究院 小児科学教室 特任助教
講演２ 決してマレではない！？希少疾患について学ぼう！～ライソゾーム病ってなに？～
演者 田中 藤樹 先生 国立病院機構北海道医療センター 小児科／小児遺伝代謝センター 医長
小児慢性特定疾病・在宅・移行期医療支援センター長
参加費；無料
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2 月 23 日 （木・祝）13時30分～14時30分
Zoom配信 事前申込制
『 Rare Disease Day 2023 in 北海道』 市民公開講座
共催：一般財団法人 北海道難病連・北海道医療センター ・協和キリン株式会社
後援：RDD 2023in 北海道
座長 国立行政法人国立病院機構 北海道医療センター
名誉院長
難病診療センター・チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生
『低リン血症性くる病の話題』
演者 北海道大学 小児科 講師 中村 明枝 先生
『Rare Disease Day JAPANのご紹介～14年の歴史とともに』
演者 特定非営利活動法人ASrid 理事長 西村 由希子 様
参加費；無料
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2 月 24 日 （金） 11時～15時
北海道庁本庁舎 1階 で開催
RDD2023 in 北海道（道庁キャンペーン）
共催：一財 北海道難病連、国立病院機構北海道医療センター（北海道難病医療提供体制整備事業）
後援：北海道、札幌市
開催場所：北海道庁本庁舎１階 道政広報コーナー・交流広場
〒060-8588 札幌市中央区北３条西６丁目
＜活動紹介パネル展示＞
北海道難病連加盟疾病団体 活動パネル展示
北海道難病医療提供体制整備事業 紹介パネル展示
RDD（世界希少・難治性疾患の日） 紹介パネル展示
＜ロビーコンサート＞ ピアノ演奏 大橋 亜樹子 氏（全国膠原病友の会北海道支部会員）
参加費；無料
申 込；不要
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【こちらもご覧ください】
「RDD2023in北海道」共催 国立病院機構北海道医療センター（難病診療連携拠点病院）
ホームページ 【RDD2023 in 北海道 】開催のお知らせ は こちらをクリック
◆ RDD2023inJapan のホームページ https://rddjapan.info/2023
◆ 全国のRDD情報 https://rddjapan.info/2023/officials/
◆ RDD JapanキックオフYouTubeライブ https://youtu.be/7Js0whtBDbQ