■代表者

支部長    炭野　信好（バージャー病友の会）

事務局長　小川　瑛子（であい友の会）
連絡先    釧路市阿寒町中央1丁目7‐12
釧路市阿寒町保健・福祉サービス複合施設ひだまり
釧路市社会福祉協議会阿寒支所内
電話 0154‐66‐4200・FAX 0154‐66‐4300

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■地域支部の紹介

阿寒支部は昭和53年2月に阿寒町難病患者友の会として患者数6名により発足し、34年目を迎えようとしています。

発足の目的は、地域に住む難病患者及びその家族と共に地域の医療と福祉を増進させるため、又個人の力では解決の出来ない問題に取り組むことからはじめ阿寒町社会福祉協議会の主催する社会福祉大会等において、難病に対する理解を訴え、陳情や要望等を積極的に町行政に働きかけてきました。

その成果として、町議会にて通院交通費の助成が議決され、昭和56年4月より「阿寒町特定疾患患者通院費の助成に関する条例」が施行、昭和60年より「慢性疾患患者(ネフローゼ症候群及び透析を必要とする腎機能不全)」が助成対象範囲に拡大されました。

現在、阿寒町難病者友の会として発足し34年目となりますが会員数は13名となり、例会などには多数の会員が出席し、研修及び協議をして親睦を深めております。阿寒地区の難病患者は、多数存在していますが、発足当時と異なり医療機関・医療制度もある程度充実して来た現在は新規会員の加入も少なく、新規会員の加入促進及び役員の育成など今後大きな課題の一つです。

昭和63年設立10周年記念事業として阿寒町で初めての難病検診及び相談会を実施し一応の成果を得ました。

昭和62年度より阿寒町ふれあい広場(ふるさとまつり併催)に難病者友の会コーナーを設けて、斡旋物資の販売などを行い、地域住民の啓蒙に努めています。地域の皆様には募金箱を設置していただいたり、(財)北海道難病連斡旋物資の販売・国会請願署名運動など日常的に多くのご協力をいただいております。

このように私達難病患者は身体的・精神的・経済的、更にそのことによる人間関係にも及び幾重もの問題をかかえており、その問題を一つずつ克服するためにも潜在患者及び未加入の患者が仲間として共に活動できるよう働きかけながら、あらゆる機会に難病者友の会の活動の前進に努めてまいりたいと思います。

20周年記念事業として、1997年より2年間に渡り阿寒支部独自のしおり、ジャンバーを作成致しました。支部会員の新規加入の推進、啓蒙活動及び地域に密着した難病患者活動を目指しています。