『なんれん 132号』
『なんれん 132号』（2023年3月10日発行） ■なんれんトピックス 『Zoomで「いのち」と「笑顔」の発表会202』 ■医療講演 「腰の痛み～椎間板変性・腰曲がりについて～」 北海道大学大学院医学研究院整形外科 山田 勝久 先生 ■わたしたちの活動...
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一般財団法人 北海道難病連
＊【新型コロナウイルス感染症関連】北海道難病センターの利用申込等の変更についてはトップページ「お知らせ」をご覧ください。
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- 2月3日
北海道新聞に「RDD2023in北海道」の特集記事が掲載されました。
2023年2月3日（金）、北海道新聞 朝刊 くらし面に「RDD2023in北海道」の特集記事が掲載されました。北海道医療センター 名誉院長 難病診療センター・チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生のインタビュー記事、北海道難病連 が実施するRDD道庁キャンペーン（2月24...
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- 2022年10月27日
北海道新聞に「難病受給者証交付遅れ」について掲載されました
北海道発行の指定難病等医療受給者証の更新事務の遅れにより有効期間（令和4年９月30日）以降も未交付の状態となっている件について、2022年10月27日（木）付 北海道新聞 朝刊に患者、医療関係者の声そして北海道難病連 増田代表理事のコメントが掲載されました。
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- 2022年10月15日
北海道発行 特定医療費（指定難病）医療受給者証 有効期間の延長／医療費払い戻しの対象について
上記表 北海道保健福祉部健康安全局地域保健課ホームページより https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/130442.html 北海道は、北海道発行 指定難病等の医療受給者証の有効期間を延長することについて、対象の皆様に文書（お詫びとお知...
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- 2022年10月11日
【続報】北海道発行 指定難病等の医療受給者証をお持ちのみなさまへ
北海道発行 指定難病等の医療受給者証 有効期間延長について、北海道は受給者証をお持ちの皆様に文書を発送しております。
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- 2022年10月7日
【重要なお知らせ】北海道発行 指定難病等の医療受給者証 有効期間の延長について（12月末まで）
10月7日、北海道知事は定例記者会見の場で、北海道発行（札幌市のぞく）の指定難病等受給者証の更新事務に遅れが生じていることから、本年9月30日まで有効とする受給者証の有効期限を「臨時的に12月末まで延長」すると述べました。未交付対象者には10月8日以降、お知らせ文書が届きます。
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- 2022年8月5日
【ご視聴ありがとうございました】第47回難病患者・障害者と家族の全道集会（札幌大会・オンライン）
大会スローガン 『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』 北海道難病連は、難病患者・障害者・高齢者とその家族の実態、および日頃直面している困難な課題や難病患者会の活動を社会にアピールし、市民や関係方面に正しい理解を広げ、地域の医療と福祉の充実・発展へとつなげることを目的...
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- 2022年7月8日
『なんれん 130号』
『なんれん 130号』（2022年7月10日発行） ■なんれんトピックス 『2022年度（第50事業年度）ご挨拶』 ■わたしたちの活動 2021年度（第49事業年度）の活動をふりかえって 2022年度（第50事業年度）活動方針 ほか ■なんれん札幌...
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- 2022年5月20日
5月23日は難病の日 記念講演会（WEB）増田代表理事よりメッセージ
５月２３日は難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した日であり、「難病の日」として記念日登録されています。この機会に北海道の難病医療提供体制を多くの方に正しく知っていただくことを目的とした記念講演会がWEB上で公開されました。昨年に引き続き北海...
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- 2022年5月11日
重要 指定難病など各受給者証の新規・更新申請先の変更について（北海道）
北海道は、これまで指定難病等の新規申請・更新申請を各道立保健所で受付していましたが、令和4年(2022年)4月1日から申請手続きの提出先が北海道庁（本庁）に一元化となりました。 それに伴い、新規申請、更新申請、住所変更等の手続きは北海道庁宛に「郵送」で行うこととなります。...
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- 2022年4月15日
読売新聞「ほっかいどう 顔」に掲載されました
読売新聞の「ほっかいどう 顔」（道総合面）に増田靖子代表理事 に関する記事が掲載されました（2022年（令和4年）4月15日 朝刊）。 記事では、増田代表理事自身の難病発病からこれまでの活動が取り上げられています。そして自身がコロナ禍での入院・手術を経験し「今の時代に難病患...
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- 2022年4月12日
『なんれん 129号』
『なんれん 129号』（2022年4月10日発行） ■なんれんトピックス 『オンライン公開講座「患者学」＠北海道難病連について』 慶應義塾大学名誉教授 エムオーエー高輪クリニック院長 加藤 眞三 先生 ■患者学 『第3部・下 これからの患者会活動』...
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- 2022年1月28日
『月刊 公衆衛生情報』に掲載されました
月刊誌『公衆衛生情報』「フォーカス！今月の人／団体」の連載コーナーに「生きづらさを抱える方々に寄り添い続ける活動を」と題して、増田靖子代表理事 第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2022年1月号）。 『公衆衛生情報』はわが国の公衆衛生にかかる諸事情や今日的...
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- 2021年12月10日
『なんれん 128号』
『なんれん 128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター 名誉院長 同 難病診療センター チーフコーディネーター 菊地 誠志 先生 ■患者学 『第3部・上 患者会の仕事と運営』...
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- 2021年11月26日
北海道新聞にて「骨粗しょう症」に関する特集記事が掲載されました
2021年11月25日（木）北海道新聞 朝刊 くらし面にて、「骨粗しょう症」に関する特集記事が掲載されました。 この記事は、12月5日（日）（一財）北海道難病連、NPO法人北海道脊椎脊髄外科研究グループの共催、オンライン医療講演会「骨粗しょう症について」に関連するものです。...
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- 2021年10月29日
2021年11月1日より対象疾病が追加・変更されます。
特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は 合計 338 疾病 となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...
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- 2021年9月6日
北海道新聞にて増田代表理事のインタビュー記事が掲載されました。
2021年9月3日（土）北海道新聞 朝刊「シリーズ コロナ時代に聞く（福祉）」にて、増田靖子代表理事のインタビュー記事が掲載されました。 詳しくは、「なんれん Facebook」ページ（下記画像をクリック)をご覧ください。
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- 2021年6月2日
【重要※6月22日追記あり】特定医療費（指定難病）受給者証の「有効期限3か月自動延長」について
現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」は、令和3年9月30日で有効期間が満了となりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間自動延長することになりました。
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