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『なんれん　128号』（2021年12月10日発行） ■なんれんトピックス 『北海道における難病医療の展開』 国立病院機構北海道医療センター　名誉院長 同　難病診療センター　チーフコーディネーター　菊地　誠志　先生 ■患者学 『第3部・上　患者会の仕事と運営』...

2021年11月25日（木）北海道新聞　朝刊　くらし面にて、「骨粗しょう症」に関する特集記事が掲載されました。 この記事は、12月5日（日）（一財）北海道難病連、NPO法人北海道脊椎脊髄外科研究グループの共催、オンライン医療講演会「骨粗しょう症について」に関連するものです。...

特定医療費（指定難病）の対象疾病が、下記のとおり追加（一部変更）されます。 2021年11 月１日より５疾病が追加され、指定難病は　合計 338 疾病　となります。 また、既に対象となっている自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（告示番号 288）について、...

2021年9月3日（土）北海道新聞　朝刊「シリーズ　コロナ時代に聞く（福祉）」にて、増田靖子代表理事のインタビュー記事が掲載されました。 詳しくは、「なんれん　Facebook」ページ（下記画像をクリック)をご覧ください。

すでに加盟疾病団体ならびに地域団体の皆様にはお知らせさせていただきましたが、 本年7月31日（土）、8月1日（日）開催予定の第「47回全道集会（札幌大会）」について、オンライン開催等も視野に入れて開催に向けた検討を重ねてまいりましたが、緊急事態宣言発令や現在のまん延防止等重...

現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」は、令和3年9月30日で有効期間が満了となりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間自動延長することになりました。

５月２３日は難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した日であり、「難病の日」として記念日登録されています。この機会に北海道の難病医療提供体制を多くの方に正しく知っていただくことを目的とした記念講演会がWEB上で公開されました。北海道難病連では後...

2021年度「札幌市難病医療相談会」を下記日程で計４回開催する予定です(4月12日現在)。 北海道難病連ホームページ（イベントページ）より事前の申込が必要となります。 なお、新型コロナウイルス感染拡大状況によって内容が変更することがございます。

北海道難病連では、増田　靖子　代表理事　第72回保健文化賞受賞にあたり受賞記念ビデオを作成いたしました。

月刊誌『難病と在宅ケア』に増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2021年2月号）。 『難病と在宅ケア』は日本唯一の難病専門誌　難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアルです。毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護...

北海道医療新聞の1面を飾る「顔」コーナーに増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2021年（令和3年）1月29日）。 記事では、増田代表理事がさまざまな患者会の連携を図り、難病患者とその家族に寄り添う活動が各方面で評価され続けてきたことや、コ...

－お持ちの受給者証の有効期間満了日が原則1年間延長されます－ 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、治療の観点から、急を要さない臨床調査個人票ならびに医療意見書の取得のみを目的とした受診を回避するため、特定医療費（指定難病）、小児慢性特定疾病受給者証の有効期限が令和2年3...

新型コロナウイルス感染拡大防止の観点から、当面の間「来所相談を中止」いたします。ご相談はお電話でお受けいたします。よろしくお願いいたします ◎難病相談専用電話：011‐522‐6287 ◎（札幌市民の方は）札幌市難病相談支援センター専用電話：011‐530‐5575...