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政府は9月9日（木）、新型コロナウイルス対策を巡り、北海道等を対象とした緊急事態宣言の期限を9月30日（木）まで延長することを決定しました。 つきましては、宣言延長に伴い、９月30日（木）まで北海道難病センターを臨時休館いたします。...

2021年9月3日（土）北海道新聞　朝刊「シリーズ　コロナ時代に聞く（福祉）」にて、増田靖子代表理事のインタビュー記事が掲載されました。 詳しくは、「なんれん　Facebook」ページ（下記画像をクリック)をご覧ください。

すでに加盟疾病団体ならびに地域団体の皆様にはお知らせさせていただきましたが、 本年7月31日（土）、8月1日（日）開催予定の第「47回全道集会（札幌大会）」について、オンライン開催等も視野に入れて開催に向けた検討を重ねてまいりましたが、緊急事態宣言発令や現在のまん延防止等重...

新型コロナウイルスのワクチン接種で、札幌市は「基礎疾患　＊１」のある１６歳から６４歳の人を対象に接種券を優先して送付するための事前登録を６月１７日午前９時から始めます。

現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」は、令和3年9月30日で有効期間が満了となりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大状況を踏まえ、北海道及び札幌市の独自対応として、有効期限を3か月間自動延長することになりました。

５月２３日は難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した日であり、「難病の日」として記念日登録されています。この機会に北海道の難病医療提供体制を多くの方に正しく知っていただくことを目的とした記念講演会がWEB上で公開されました。北海道難病連では後...

2021年度「札幌市難病医療相談会」を下記日程で計４回開催する予定です(4月12日現在)。 北海道難病連ホームページ（イベントページ）より事前の申込が必要となります。 なお、新型コロナウイルス感染拡大状況によって内容が変更することがございます。

北海道難病連では、増田　靖子　代表理事　第72回保健文化賞受賞にあたり受賞記念ビデオを作成いたしました。

月刊誌『難病と在宅ケア』に増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2021年2月号）。 『難病と在宅ケア』は日本唯一の難病専門誌　難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアルです。毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護...

北海道医療新聞の1面を飾る「顔」コーナーに増田靖子代表理事　第72回保健文化賞受賞に関する記事が掲載されました（2021年（令和3年）1月29日）。 記事では、増田代表理事がさまざまな患者会の連携を図り、難病患者とその家族に寄り添う活動が各方面で評価され続けてきたことや、コ...

－お持ちの受給者証の有効期間満了日が原則1年間延長されます－ 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、治療の観点から、急を要さない臨床調査個人票ならびに医療意見書の取得のみを目的とした受診を回避するため、特定医療費（指定難病）、小児慢性特定疾病受給者証の有効期限が令和2年3...

新型コロナウイルス感染拡大防止の観点から、当面の間「来所相談を中止」いたします。ご相談はお電話でお受けいたします。よろしくお願いいたします ◎難病相談専用電話：011‐522‐6287 ◎（札幌市民の方は）札幌市難病相談支援センター専用電話：011‐530‐5575...