オンライン配信（2023年８月５日（土）10時～2022年８月20日（日）23時59分）
大会スローガン
『北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。』
第48回難病患者・障害者と家族の
全道集会（札幌大会・オンライン）
主催 一般財団法人北海道難病連 後援 北海道 北海道議会 札幌市 札幌市議会
【第48回全道集会 視聴期間 8月20日（土）17時まで】
【ご視聴にあたって 事前にお読みください】
・視聴者様の環境等が原因で発生した視聴トラブルにつきましては、当方での対応はできませんので、予め
ご了承ください。
・本集会で掲載されるスライド(画像・動画などを含む)に関して録画・録音、撮影（スクリーンショットを含
む）を行うこと、そのデータをWeb上(SNSを含む)に公開することはご遠慮いただきますようお願いします。
・動画を全画面表示にするには、動画再生後に画面上で設定が可能です。
・字幕表示は自動認識のため、正確に表示されない箇所がございます。ご了承くださいませ。
・視聴期間 前後は サンプル動画 が流れます。
【チャプター（目次）機能を使って目的のプログラムを視聴するには】
①本編動画上の「YouTube」の文字をクリックし、YouTubeページへ移動。
②動画の概要欄（説明書き）に各プログラムが表示されていますので、目的のプログラムの時間をクリック。
【プログラム】
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オープニング
挿入歌『ともだちの唄』／群青 作詞／作曲 井上まもる 編曲 HEYSKE
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主催者挨拶 （一財）北海道難病連 代表理事 増田 靖子
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来賓ビデオメッセージ（役職名・肩書は2022年8月6日現在）
北海道知事 鈴木 直道 様
札幌市長 秋元 克広 様
厚生労働副大臣 兼内閣府副大臣（新型コロナワクチン接種推進担当） 衆議院議員 佐藤 英道 様
参議院議員 紙 智子 様
北海道議会議員 村田 憲俊 様
国立病院機構 北海道医療センター 院長 長尾 雅悦 様
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患者・家族の訴え
「魚鱗癬について」 大西英人さん
（参考）
先天性魚鱗癬（指定難病160）-難病情報センターホームページ
https://www.nanbyou.or.jp/entry/139
魚鱗癬の会 ひまわりホームページ
http://gyorinsen.blog.fc2.com/
「幸せになるための選択をしながら学ぶ、働く、楽しむ、生きること」 鹿野牧子さん
（参考）
第14回札幌トリムマラソン（※2020年6月 コロナ感染拡大防止のため開催中止）
http://www.i-sam.co.jp/sapporo-trim/
Team Paramount Adventure Facebookページ
https://ja-jp.facebook.com/tpa0712/
「脊髄性筋萎縮症」 竹田 保さん
（参考）
脊髄性筋萎縮症（指定難病３）-難病情報センターホームページ
https://www.nanbyou.or.jp/entry/135
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会ホームページ
「竹田保さんのお話 人生の幅を広げるために、何を選ぶかは自分次第」Together in SMA
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第72回保健文化賞受賞報告
「保健文化賞受賞を祝して」
医療法人社団 元氣会 札幌整形外科 理事長 鐙 邦芳 先生
これまでの活動について
（ビデオ）仲間と共に明日へ― ～増田靖子の軌跡～
（参考）
保健文化賞－（主催）第一生命保険株式会社ホームページ
https://www.dai-ichi-life.co.jp/dsr/society/challenges/welfare.html#anc-01
第72回「保健文化賞」受賞者が決まりましたー（後援）厚生労働省ホームぺージ
https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000175593_00015.html
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記念講演 「北海道における難病医療の展開」
講師 国立病院機構北海道医療センター 名誉院長 菊地 誠志 先生
（参考）
国立病院機構北海道医療センター ホームページ
https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/
北海道難病医療提供体制整備事業についてー北海道ホームページ
https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/iryouteikyou.html
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基調報告 （一財）北海道難病連 理事 山下 克明
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集会アピール （一財）北海道難病連 専務理事 宮本 恵子
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閉会挨拶 （一財）北海道難病連 常務理事 深瀬 和文
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エンディング（（一財）北海道難病連 加盟疾病団体・地域団体のご紹介）
挿入歌『なかまがいるよ』／みきりん 作詞 釧路支部のうたプロジェクト 作曲 みきりん