胆道閉鎖症の子供を守る会

北海道支部

■代表者

代表者氏名    山形照文
連絡先    札幌市西区発寒16条4丁目2‐25 山形方
電話 011‐664‐7048

■団体の紹介

胆道閉鎖症(BA)とは、生後間もない乳幼児に見られ、肝臓と十二指腸との間にある胆道が何らかの原因で閉塞している難病です。胆道が詰まっているため、胆汁が肝臓の中にたまり、肝細胞を壊し、次第の肝硬変化していき生命が危うくなります。1万人に一人の割合で発生するといわれています。

治療方法
早期(1~3ヶ月以内)に発見し、肝臓と十二指腸を直結する手術(葛西の手術)を行ないます。9割の患者が救命されます。症例によっては生後日齢と肝臓の変化の程度が必ずしも一致せず、これ以降に手術しても黄疸が消失する場合もあります。しかし、術後の問題も多く手術が成功しても安心できるものではありません。状態が悪化し肝硬変となった場合は肝臓移植を行なうことになります。

北海道でも1997年から北大病院で移植が行われるようになり、以前のように京都大学などまで行かなくても移植が行われるようになりました。昨年は、旭川医大でも移植手術が行われています。改正臓器移植法が制定されてから少しずつ脳死移植が増えていますが、小児に限っては未だに脳死判定の難しさなどから少ないのが現状です。家族の負担、本人の気持ちを考えると、脳死移植が増えてくれればと思います。

早期発見の為に
自治体により異なりますが、母子手帳に便色カラーシートがありそれを参考に便の色を比較します。症状として、ミルクをよくのみ元気ですが、生後1ヶ月近くなっても黄疸があり(目立たないこともあります)、便も少し淡黄色か白色便などが特徴で、見られたら小児科の診察を受けてください。

北海道支部
1980年ある新聞記事により、同じような症状の子どもを持つ親が4~5家族集まり、道内にも「守る会」を作ろうと難病連に協力を得ながら会を設立しました。当時は情報も少なく、この病気自体あまり知られていなかったため、大変苦労されたようです。現在会員数は48家族で、20歳を超え結婚された方、1歳の方と患者本人の年齢も幅広くなり、それぞれ抱えている悩みも多様化しています。これからは、本人たちの声も聞きながら、会の活動をしていきたいと思っています。
 

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

  • Facebook
  • Twitter
  • YouTube
  • Tumblr Social Icon

▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

無料駐車場がございますが台数に限りがある

ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

Copyright(C) 一般財団法人 北海道難病連 .All Rights Reserved.