日本ALS協会北海道支部

(筋萎縮性側索硬化症)

■代表者

代表者氏名    新屋保則
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
運営ウェブサイト

■団体の紹介

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは
筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis)は略称ALSといいます。ALSは進行性の神経難病です。全身の運動神経が侵されて筋肉が萎縮していく病気です。症状が進みますと手や足をはじめ身体の自由がきかなくなり、一般的には、発症して3年~5年で症状が全身に及びます。

話しにくくなったりと、舌や喉の筋肉の力が弱まることを球麻痺と言いますが、呼吸機能に障害が出てきたら、人工呼吸器などの、補助器具が必要となります。

この病気の原因は不明で、進行を止めるまでの有効な治療法は見つかっておりません。ここ数年医療や介護技術の進歩、コミュニケーシュン機器などの開発により、適切なサポートがあれば、長期に療養することが可能になってきております。昨年(平成23年)は東北大学で治験が始まりました。「肝細胞増殖因子(HGF)のALS第1相臨床試験」です。その他に遺伝子・ゲノムなどの研究、ips細胞を用いた神経再生の研究など、薬につながるという情報もあります。

現在、患者を取り巻く環境は、国、地方自治体の方針から在宅医療が基本となっております。平成24年4月からたんの吸引、胃ろう等が、研修を受けることで、ヘルパー等が実施できることに法が改正になります。また、病院でのレスパイト入院、人工呼吸器装着後の在宅医療を進めていく上で欠かせない諸条件の整備が大切と感じております。

患者、家族にとって、地域格差が生じることを危惧しており、少しでも安心して療養できるよう、進めていきたいと考えております。北海道支部に対しましては、多くの方々がサポートしてくださっております。

「湯浅聖子アリランチャリティコンサート資金援助」「札幌チャレンジド」、札幌社会福祉協議会よりのボランティアの方々など、多くの方々に支えられて活動を続けております。在宅療養環境を整えるためにも、多くの皆さんのお力をお借りしながら活動を進めていきたいと、考えております。

EVENTS

​イベント

ALS 絆サロン(かでる2・7)
日時:毎月第2木曜、13時~16時頃まで 4月~11月
場所:かでる2・7 2階 ボランティアルーム(札幌市中央区北2条西7丁目1)
内容:ALSに関する相談や交流、情報共有
対象:筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さんや介護をされている方、医療・福祉関係者など
申込:不要
主催:日本ALS協会北海道支部


※悪天候などの理由で開催を中止することがございます。
恐れ入りますが開催の有無について事前にお問合せください。
電話0126‐26‐2312(北海道支部 松田)

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

無料駐車場がございますが台数に限りがある

ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

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