北海道脊柱靱帯骨化症友の会

■代表者

会 長    増田靖子
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233/080‐5594‐1632(増田)
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)ホームページ

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友の会の活動に関するお問い合わせや療養生活相談等について、患者の立場で対応しています。

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電話:080‐5594‐1632(増田)

北海道脊柱靭帯骨化症友の会パンフレット

脊柱靭帯骨化症と診断されても・・・(今日から無理なくリハビリを始めましょう!)

会報誌『あじさい 135号』(2020年10月10日発行)

脊柱靭帯骨化症ってどんな病気?
一つ一つ脊椎をつなぎとめている靭帯に、後縦靭帯、前縦靭帯、黄色靭帯があり、これが骨化し肥厚することで脊柱管の内腔が狭くなり、脊髄を圧迫し、次のような症状が現れます。しかし、靭帯に骨化が生じても脊柱管にゆとりがあるうちは、症状が現れないで過ぎることがあります。

【症状】

  • 手のしびれや痛みが出たり、スムーズに動かなくなり細かな動作がしづらくなる。

  • 首や肩の凝りや痛みが出る。

  • 足の先がしびれたり、痛みが出たりする。転倒しやすくなり、又、階段の昇り降りが辛くなったり、歩行困難になったりすることがある。

  • 排尿・排便の障害が出ることもある。症状の程度はいろいろな段階があり、又骨化する部位と厚みによって違った症状がでます。進行すると立てなくなったり、寝たきりの状態になることもあります。


【治療】

  • 原因が分からないので予防方法はありません。

  • 軽い症状ですと手足のしびれやつっぱりを和らげる薬を使います。進行する場合は手術をして、脊髄の圧迫をとる方法がとられます。しかし手術の結果は個人差があり、必ずしも元通りになるとは限りません。

  • この病気で特に気をつけなければならないことは、転倒したり交通事故に遭わないことです。

  • 転倒したり交通事故に遭って、はじめて症状が出たり、急速に症状が悪化することがあります。

  • 症状が出たら先ず専門医の診断を受け、その後定期的な受診と、適切な治療を受けることが必要です。

【友の会の目的】
  1. 患者、家族相互の交流と親睦を図ります。

  2. 原因の究明と、治療法の確立のため医療体制の充実を働きかけます。

  3. 病気に対する社会の理解と認識を深める活動をします。


【友の会の活動】
友の会は、結成以来その目的達成のためいろいろな活動を続けていますが、主なものをご紹介します。

  • 会報を発行しています年4回発行している会報には、会員の闘病体験やその時々の情報を掲載するなど、病を克服するための参考になると好評を受けています。

  • 医療講演会・相談会を開催しています。専門医をお招きして、病気についての正しい知識あるいは治療法、リハビリなどについて学習したり、ご相談に応じたりしています。

  • 交流会やレクリエーションを開催しています。体験の話し合いや情報交換は、闘病生活をするうえで大切なことです。痛みやしびれをいっとき忘れて楽しんでいます。交流に勝る良薬なしです。

  • 医療や福祉制度の充実を求めています。難病連や友の会の全国組織である全脊柱連を通じ国や地方自治体に制度の充実や、病気の原因究明及び治療法の確立を求めています。

【行事等情報】

2019年度 運動器の健康・日本賞 受賞

北海道脊柱靭帯骨化症友の会がおこなう『リハビリキャラバン』をはじめとする運動器の疾患・障がいへの多面的な取り組みが独創的かつ優れた活動として評価されました。 

公益財団法人 運動器の健康・日本協会発行『Moving Vol.32』より

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

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ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

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