北海道網膜色素変性症協会

■代表者

代表者氏名    大隅蓉子
連絡先    旭川市神楽岡12条2丁目2‐1‐1306
電話 0166‐69‐4085
fuyou@guitor.ocn.ne.jp

■団体の紹介

網膜色素変性症
この病気は、日本国内で約5万人の患者さんがいると言われています。主な特徴としては、視力低下、夜盲、視野狭窄、太陽の光に対するまぶしさなどです。紫外線は目に、良くないこともあり遮光眼鏡をかけて予防します。また、合併症もかかりやすく多くの患者さんは白内障、緑内障などを併発しております。

網膜色素変性症(色変)とは、眼球の裏にある網膜(目をカメラにたとえるとフィルムに当たる)に異常なシミが出来徐々に網膜の毛細血管が萎縮して網膜が徐々に死んでゆく病気です。

遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていますが、ハッキリしないケース(孤発例)も50%ほどあります。遺伝の場合、優性・劣性の両方の遺伝形式をとりますが、日本の患者の7~8割は劣性遺伝です。病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です。

会の活動
網膜色素変性症の啓蒙も含め医療講演会を年2回各地域で開催しております。又、治療法の確立の日まで、この病気といかに付き合っていくかを皆さんと一緒に考えながら、QOL向上を高めるために、ロービジョン講演会、相談会などの活動に加え、生活に彩りをと音声パソコンの講習会、携帯電話の研修会、新年会、忘年会、交流会等を道内各地で開催し患者同士の交流を深めております。

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

無料駐車場がございますが台数に限りがある

ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

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