北海道ターナー症候群家族会

ライラックの会

■代表者

代表者氏名    間千恵
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
運営ウェブサイト

■団体の紹介

北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会は、「ターナー症候群」と診断された女性(娘さん)とその家族の団体で、2011年(平成23年)6月に設立しました。

ターナー症候群は、性染色体異常が原因で起こる、女性だけに見られる病気です。女性の2,000人に1人の割合で生まれてきます。主な特徴は低身長と二次性徴がほとんどないことです。

治療としては、成長ホルモンの自己注射により背を伸ばします。また女性ホルモンが少ないため、将来、骨粗鬆症や糖尿病になるリスクが高いと言われており、思春期ぐらいから女性ホルモン補充療法を始めて、二次性徴を起こします。

会の主な活動は、次のとおりです。

  • 患者および家族の懇親会活動(茶話会、行事など)

  • ターナー症候群の勉強会(症状の理解、最新のホルモン薬・治療法など)

  • ターナー症候群をもっと知ってもらう為の活動や会員募集の広報活動(パンフレット制作、ホームページ制作、新聞掲載など)

  • 学習障害やコミュニケーション障害のサポートや相談の情報共有

  • 就労に関するサポートや相談の情報共有

一般財団法人

​北海道難病連

▼住所
〒064‐8506
札幌市中央区南4条西10丁目

北海道難病センター

▼会議室・宿泊室のご利用/お問い合わせ

 011-512-3233

(平日 午前9時~午後5時)

▼療養相談・患者会紹介など

 011-522-6287

(受付 平日 午前10時~午後4時)

▼札幌市にお住いの方は

     札幌市難病相談支援センターへ

​ 011-530-5575

(受付 平日 午前10時~午後4時)


▼FAX番号
 011‐512‐4807

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▼アクセス

●地下鉄でお越しの方

東西線「西11丁目駅」下車

 ・3番出口(階段)から南方向へ

  徒歩およそ10分

 ・エレベーターは1番出口方向にあります

南北線「すすきの駅」下車

 ・4番出口(階段)から西方向へ

  徒歩およそ15分

 ・エレベーターは4番出口方向にあります

●バスでお越しの方(じょうてつバス)

​下記いずれも「南6西11」で下車

「札幌駅前バスターミナル」から

 ・「南54 真駒内線」(7番のりば)

 ・「南55 藻岩線」(9番のりば)

 ・「7/8 定山渓線」(12番のりば)

「札幌駅北口」から

 ・「南64 真駒内線」(3番のりば)

「市立病院前」から

 ・「南4 真駒内線」(1番のりば)

「西11丁目駅前」から

 ・「南54 真駒内線」

 ・「南64 真駒内線」

 ・「南4 真駒内線」

「すすきの」から

 ・「南55 藻岩線」

 ・「7/8 定山渓線」

●お車でお越しの方

無料駐車場がございますが台数に限りがある

ため宿泊者優先とし、できる限り公共交通機

関のご利用をお願いいたします。

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